SALUD

Testimonio de FEDER: Día Europeo del Paciente

Testimonio de FEDER: Día Europeo del Paciente

 Déborah M. Labrador (Portal Discapnet / 18 de abril de 2017)

Este año cumple 18 años y desde su constitución ha logrado hacerse un hueco en la agenda médica, de pacientes, gubernamental y de medios, gracias a su trabajo, tesón y esfuerzo, por defender los derechos de los pacientes, en este caso con enfermedades raras, y también por ser parte primordial de apoyo a la investigación.

Con este Premio se reconocía su labor ante los diferentes retos que plantean las enfermedades poco frecuentes a los pacientes y a las personas que les asisten. Esta labor ha ido aumentando día a día, y desde la organización, quieren destacar la importancia del impulso de la investigación de las enfermedades raras, que al final revierta en una mejor atención, diagnóstico y tratamiento para los pacientes con enfermedad rara.

Además, consideran que FEDER ayuda día a día a los pacientes y familiares para que puedan recobrar la esperanza a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida, sin olvidar que también representan sus derechos y defienden su voz.

El “III Premio 2012 a la mejor organización de apoyo al paciente” también reconoce y valora el compromiso de combatir la enfermedad desde un punto de vista multidisciplinar, considerando todos los factores y buscando una solución global del problema.

Juan Carrión, Presidente de Federación Española de Enfermedades Raras y su Fundación, declaró en referencia a ese galardón: “para FEDER es un honor recibir este reconocimiento. Queremos agradecer la confianza que nos ofrece, si no también el apoyo que nos impulsa a seguir trabajando para ayudar a los familiares y pacientes con enfermedades poco frecuentes”. Hoy le agradecemos el haber contestado a nuestras preguntas para conocer un poco más la labor de FEDER y la atención al paciente.

FEDER es una de las federaciones de referencia por su atención al paciente con enfermedades raras, personas que antes de existir vuestra organización a veces no sabían muy bien donde tenían que acudir, pasaban años sin tener diagnóstico, etc. Ahora cuentan con vuestro apoyo y orientación. ¿Cuál es vuestra primera baza en el apoyo a los pacientes?

Principalmente, ser su altavoz y defender sus derechos. La baja prevalencia que rodea a las enfermedades raras hace que el colectivo se enfrente a la deslocalización y descentralización, por eso, uno de nuestros principales retos fue unificar nuestro mensaje. A lo largo de estos más de 17 años, hemos pasado de ser siete a 334 las asociaciones que hemos aunado esfuerzos para trabajar en más de una veintena de proyectos enfocados a las personas, el movimiento asociativo y la sociedad en general.

Hemos logrado además contar con representación en todas las Comunidades Autónomas españolas a través de nuestras 7 Delegaciones y 12 Coordinadores de Zona así como proyectar nuestra labor a nivel europeo junto con EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras), a nivel iberoamericano con ALIBER (Alianza Iberoamericana de ER) e internacional en la RDI (Red Internacional de ER).

¿Qué derechos primordiales tienen los pacientes? ¿Creéis que se cumplen o están denostados?

Desde FEDER creemos que la defensa de los derechos de las personas con Enfermedades Raras se ejercita “poniéndolos sobre la mesa” y cada uno de ellos se recoge en nuestro Decálogo de Prioridades que marca nuestra hoja de ruta y se desglosa en:

  • 1. Impulsar un Plan de desarrollo e implementación de la Estrategia Nacional en Enfermedades Raras (ER) en el Sistema Nacional de Salud.
  • 2. Garantizar que el Registro Estatal de Enfermedades Raras esté al servicio de los pacientes y de la investigación en ER.
  • 3. Promover la investigación en Enfermedades Raras, favoreciendo la viabilidad y sostenibilidad de las entidades e instituciones que investigan en enfermedades raras.
  • 4. Promover la formación e Información en enfermedades raras.
  • 5. Fortalecer la designación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR).
  • 6. Implementar un Modelo de Asistencia Integral que responda a las necesidades de las personas con ER, que incluya la elaboración y puesta en marcha de planes regionales.
  • 7. Asegurar un acceso rápido y equitativo al diagnóstico de las enfermedades raras.
  • 8. Garantizar el acceso al tratamiento adecuado de las personas con ER.
  • 9. Promover la inclusión educativa de las personas con enfermedades raras para que puedan ejercer el derecho a la educación de manera plena y ajustada a sus necesidades.

¿Llegan muchas quejas de pacientes descontentos por tratamientos, atención o negligencias? En esos casos, ¿Qué aconsejáis hacer?

Sin duda alguna, uno de los principales problemas a los que se enfrentan las personas con Enfermedades Poco Frecuentes, es el acceso a tratamiento sanitario. De hecho, el 42,68% de las personas con estas patologías no dispone de tratamiento o si lo dispone, no es el adecuado. Una cifra que va de la mano ante el alto coste de los medicamentos y productos sanitarios, ya que no siempre se ven cubiertos por la Seguridad Social.

A ello se suma que el 77,43% de nuestro colectivo recibe una atención especializada en nuestro país, pero el 47,30% admite que no se siente satisfecho con la atención sanitaria recibida.

Para este tipo de consultas, FEDER pone a disposición de todas las familias su Servicio de Información y Orientación, que actualmente es la única Línea de Atención Integral en Enfermedades Raras. En los últimos 4 años, hemos atendido 7.813 familias y a 2.700 profesionales.

Además, desde una óptica general, desde FEDER instamos a la Administración a superar estas barreras con coordinación y la dotación de recursos humanos y materiales capaces de dar respuesta a las necesidades de más de tres millones de personas en nuestro país, además de las propuestas concretas citadas anteriormente y recogidas en nuestro Decálogo.

La investigación es esencial para avanzar en tratamientos, ¿recomendáis a los pacientes participar en ensayos clínicos?

Las asociaciones de pacientes tienen un papel crucial en la investigación en enfermedades raras, precisamente también como impulsores en el desarrollo de ensayos clínicos o en el reclutamiento de muestra. A ello se suma la promoción de registros específicos de patologías y el desarrollo de proyectos de investigación.

¿Qué supuso para vosotros el premio por vuestro apoyo al paciente?

A través de este premio, la Fundación Tecnología y Salud reconocía la voz de los pacientes, de nuestras familias, de todos los que formamos parte de este movimiento. Es un reconocimiento a la necesidad de fortalecer los servicios sociales y la atención que se brinda a nuestro colectivo, pero también a su papel, cada vez más trasversal en las políticas que les afectan.

¿Cuál es vuestro mensaje en el día del paciente?

Nuestro mensaje, nuestra prioridad, es destacar la necesidad de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes bajo un enfoque integral y de trabajo en red. Desde principio de 2017 venimos reivindicando la necesidad de que se incluya la investigación científica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE).

Con ello, se lograría mayores bonificaciones fiscales para aquellas entidades y personas que apoyen la causa, incentivándose así las donaciones y logrando un mayor impulso de la investigación en enfermedades raras. Y todo, bajo un enfoque de acción colaborativa y conjunta entre todos los agentes implicados: sector público, privado, la ciudadanía, el mundo académico, la industria y, por supuesto, las asociaciones de pacientes.

Gracias por su tiempo, y por esta información tan útil para miles de personas con enfermedades raras, que cuentan con vuestro apoyo día a día. Más información sobre servicios a las personas a través de FEDER en el siguiente enlace Servicios a las personas FEDER