· FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PÁRKINSON
La Federación Española de Párkinson (FEP) ha presentado una nueva versión de su "Libro Blanco del Párkinson en España: una actualización con enfoque de derechos" para dar a conocer la realidad de la enfermedad desde el punto de vista de las personas que conviven con ella y sus diversas experiencias.
Presentación del "Libro Blanco del Párkinson en España: una actualización con enfoque de derechos" por la FEP
El ‘Libro Blanco del Párkinson’ incluye un análisis detallado sobre el actual contexto sociosanitario del párkinson. De esta manera, recoge el impacto del párkinson en las personas, ahondando en aspectos como el diagnóstico, el duelo, el ciclo de afrontamiento y el estigma inicial.
Asimismo, el libro quiere ser un documento de referencia que integra una variedad de perspectivas, incluyendo diversos testimonios de personas afectadas por el párkinson, así como de familiares, personas cuidadoras, de representantes y profesionales de asociaciones, así como de profesionales sociales, sanitarios e investigadores.
“En esta nueva edición del Libro Blanco del Parkinson, queremos acercar a la sociedad el conocimiento existente sobre el párkinson. Pretendemos mostrar la realidad sobre la enfermedad y su impacto a cualquier persona interesada, desde un lenguaje divulgativo, inclusivo y con enfoque de derechos que nos permita poner en el centro a las personas”, asegura el presidente de la FEP, Andrés Álvarez Ruiz.
Una mirada en profundidad sobre el párkinson
El libro ha sido presentado en CaixaForum Madrid, donde han acudido numerosos representantes de entidades, tales como Josep Ramón Correal (vocal de la Junta Directiva de la FEP), Anxo Queiruga Vila, presidente de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) y José Javier Verdasco Guerrero, delegado territorial de la Fundación “la Caixa”. Allí, Rafael Rodríguez Álvarez, director del Instituto de Investigación Social CIMOP, ha dado a conocer la exhaustiva investigación social que sustenta el contenido de los diferentes capítulos del libro.
Igualmente, han tenido lugar dos coloquios que han abordado la importancia de la red de cuidados, explicado por parte de profesionales sociosanitarios/as, y se han compartido, del mismo modo, diversas experiencias de personas que conviven con el párkinson en su día a día.
El proyecto ha sido financiado gracias a la subvención procedente del 0,7% del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 y gestionado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE). Así mismo, se ha contado con la colaboración de la Fundación “la Caixa”.
