Cada 15 de noviembre las asociaciones de personas con enfermedades neuromusculares y la sociedad se dan la mano y celebran el Día de las Enfermedades Neuromusculares . Se dan la mano para buscar apoyo y solidaridad. Se dan la mano para luchar contra prejuicios y barreras sociales. Este año con la campaña #CapacesContigo, organizada por La Asociación Navarra de Enfermedades Neuromusculares (ASNAEN) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM)
¿Qué son las enfermedades neuromusculares?
Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales.
¿Cómo se celebra este día?
Muchos son los actos que se celebran este día, actividades para informar y concienciar, cadenas humanas solidarias que representan el apoyo, y que no están solos.
Federación ASEM es la federación que agrupa a las asociaciones de las más de 150 patologías que existen y que afectan a las personas con enfermedad neuromuscular. No tienen cura pero si pueden acceder a tratamientos y fisioterapia que alivia sus dolencias y les permite mejorar su calidad de vida. Pero aún muchas personas desconocen por lo que pasan los afectados. Desconocen en qué consisten estas patologías. Por eso os invitamos a todos a la campaña #CapacesContigo que lleva unos días en las redes.
¿En qué consiste la campaña?
La Asociación Navarra de Enfermedades Neuromusculares (ASNAEN) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) organizan la campaña 'Capaces Contigo', bajo el lema 'Incapaces de rendirnos', por "un mayor compromiso político y social" con el colectivo, ya que "con los apoyos necesarios somos más capaces".
Incide en "las posibilidades de participación activa de estas personas en la sociedad", buscando y reclamando mayores apoyos como "terapias continuas de rehabilitación" o "más ayudas para contratar a personas cuidadoras".
"Porque las personas con enfermedades neuromusculares somos capaces de alcanzar nuestros objetivos, de fomentar la diversidad funcional, de crecer como personas pero sobre todo somos incapaces de rendirnos y con los apoyos necesarios, siempre somos más capaces de alcanzar nuestras metas", ha explicado la presidenta de ASNAEN, Irene Aspurz.
La celebración del Día de las Enfermedades Neuromusculares tendrá lugar este martes 15 a las 19 horas en el centro comunitario de la Txantrea y se cerrará el ciclo de charlas con el tema 'Ayudando a las personas que cuidan' el jueves 17 a las 18.30 horas en el Centro Empsana.
¿Dónde dirigirte si sufres una enfermedad neuromuscular?
Si deseas un apoyo extra las asociaciones siempre son un buen complemento que te ayuda en tu día a día y te puede orientar y apoyar en muchos aspectos.
En concreto, ASEM tiene estos objetivos
- Promocionar el asociacionismo de los afectados neuromusculares en todas las comunidades autónomas de España.
- Representar las Asociaciones miembro en todo tipo de organismos públicos y privados.
- Sensibilizar a la opinión pública y a la administración de las dificultades de curación, tratamiento y prevención de estas enfermedades.
- Estimular la investigación clínica para conseguir posibles mejoras terapéuticas y rehabilitadoras.
- Prestar servicios sociales a los afectados/as y a sus familias.
- Facilitar información sobre estas enfermedades a los pacientes y a sus familiares con la finalidad de conseguir el mejor conocimiento e implicación de los mismos.
- Potenciar los canales de información y sistemas de ayuda existentes para la integración en diversos ámbitos de los afectados/as y sus familias: enseñanza, formación profesional, laboral, social y ocio.
- Cooperar con todas aquellas entidades que tengan las mismas finalidades.
Más información sobre enfermedades neuromusculares en los siguientes enlaces (los enlaces externos abren en ventana nueva):
- en la página web de Federación ASEM
- Principales enfermedades neuromusculares
- Manual Cuidados Generales Afectados Por Enfermedades Neuromusculares
- Diagnostico Y Enfermedades Neuromusculares. Saber Y Entender
- Vacunación Y Enfermedades Neuromusculares
Fecha de revisión: 15/11/2022
