El 6 octubre se celebra el Día Mundial de la Parálisis Cerebral. Por ello, a través de este especial queremos dar a conocer un poco más sobre la primera causa de discapacidad motora en la infancia. Gracias a los tratamientos existentes cada vez son más las personas con parálisis cerebral que llevan una vida independiente.
La Confederación ASPACE, la encargada de la campaña en España, difunde este año el lema "Yo decido" para reivindicar el derecho de las personas con parálisis cerebral, a tener una vida independiente y a poder tomar sus propias decisiones.
¿Qué es una parálisis cerebral?
La parálisis cerebral está causada por un daño en el cerebro, dependiendo de la zona afectada y de la gravedad de la lesión se verán comprometidas unas funciones u otras en menor o mayor medida. Hay distintos tipos de parálisis cerebral entre ellos destacan: espástica, discinética, atáxica, hipotónica y mixta.
Este daño cerebral puede ocurrir en distintos momentos de los primeros años de vida que van desde el crecimiento del feto en el útero de la madre hasta los primeros años de su vida. Uno de los orígenes más comunes es la falta de oxígeno en el cerebro o hipoxia. Aunque puede haber otras causas como estas:
- Infecciones cerebrales (encefalitis, meningitis, infecciones por herpes simple, etc.).
- Sangrado en el cerebro.
- Traumatismo craneal.
- Infecciones en la madre durante el embarazo por rubeola por poner un ejemplo.
- Ictencia severa (cuando un bebé tiene altos niveles de bilirrubina en la sangre).
¿Qué características presenta la parálisis cerebral?
En primer lugar queremos realizar una distinción importante: la parálisis cerebral es una discapacidad NO una enfermedad. Por ello, hablamos de características y no de síntomas. La persona con parálisis cerebral deberá aprender a convivir con su situación durante toda su vida. No hay características que definan la parálisis cerebral, ya que ésta discapacidad se puede presentar en mayor o menor grado y afectar unas funciones u otras dependiendo de la zona del grado de lesión como se ha comentado anteriormente. La mayor característica es la diversidad de las mismas.
Ahora bien, aunque no se pueda trazar un patrón característico de la discapacidad sí que se pueden resaltar algunos de los rasgos más comunes. Entre ellos destacan los siguientes:
Una serie de trastornos motores entre otros
- Músculos rígidos (espásticos) que presentan gran dificultad para movilizarse ya sea de forma activa o pasiva.
- Falta de coordinación.
- Forma de caminar anómala.
- Contractura articular (dificultad para abrir las articulaciones).
- Temblores.
- Movimientos anormales especialmente en las extremidades superiores e inferiores, aumentan en situaciones de nerviosismo u ansiedad.
Problemas relacionados con la alimentación y la digestión
- Dificultad para succionar en los bebés, o de masticación en edades más avanzadas.
- Problemas para deglutir (en todas las edades).
- Vómitos o estreñimiento.
Otros problemas
- Mayor babeo.
- Lentitud en el crecimiento psicomotor.
- Respiración irregular.
- Incontinencia urinaria.
- Problemas en la visión.
- Problemas en la audición.
- Presencia de dolor sobre todo en adultos.
Hay que tener en cuenta, que no tienen que aparecer todas estas características y que esta lista sólo enumera algunas de ellas. Éstas se suelen presentar con mayor claridad alrededor de los tres años de edad. Sin embargo, los bebés con parálisis cerebral suelen presentar mucha menor capacidad de movimiento, y en el caso del poder realizarlos éstos serán considerablemente más lentos. Algunos de ellos nacerán con parálisis cerebral, otros en cambio la adquirirán en un momento posterior.
¿Cómo se diagnóstica la parálisis cerebral?
Generalmente son los propios padres los que ponen en alerta al médico de cabecera sobre las particularidades del desarrollo de su bebé. A continuación el médico de cabecera si lo considera oportuno le manda al neurólogo para que le haga un examen neurológico completo. Este paso es fundamental, para un correcto diagnóstico. También se puede pedir otras pruebas complementarias.
En etapas más avanzadas del proceso de crecimiento es importante una evaluación cognitiva. Las personas con parálisis cerebral pueden presentar o no presentar deficits cognitivos.
¿Existe una cura para la parálisis cerebral?
Actualmente NO existe una cura para esta discapacidad. Ahora bien, recibir el tratamiento adecuado es vital para potenciar las capacidades de las personas afectadas. El tratamiento debe ser siempre multidisciplinar, es decir, se llevará a cabo entre varios especialistas.
Los especialistas necesarios variarán según el caso.
No obstante algunos de ellos, son los siguientes:
- Neurólogo/a.
- Neurocirujano/a.
- Cirujano/a ortopeda (niños y adultos) y o traumatólogo.
- Médico rehabilitador/a.
- Psicólogo/a.
- Neuropsicólogo/a.
- Fisioterapeuta.
- Terapeuta ocupacional.
- Logopeda.
- Oftalmólogo.
- Trabajador/a social.
Los profesionales que trabajan con la persona que presenta la parálisis cerebral deberán actuar coordinadamente buscando la opción terapéutica más adecuada para el paciente en cada momento. La familia y el paciente deben tener un papel activo en el tratamiento a seguir.
Ellos, junto a los profesionales forman un equipo por lo que se recomienda una comunicación fluida entre ambas partes. Recibir información adecuada y precisa en cada momento resulta la mayoría de los casos muy beneficioso para el bienestar psicológico tanto del paciente en sí, de su entorno más cercano ya que disminuye el nivel de incertidumbre.
¿Grupos de apoyo un recurso de utilidad para los padres?
Tener un hijo con una discapacidad supone una ruptura total del esquema mental que tiene una persona cuando va a ser padre. Por ello muchas ocasiones, estos padres necesitan apoyo psicológico por parte de profesionales y grupos de apoyo que les facilite la posibilidad de relacionarse con otras personas que estén viviendo una situación similar. No obstante, cada persona es un mundo y somos nosotros mismos los que debemos solicitar ayuda en caso de necesitarla.
Siempre debemos recordar que los cuidadores principales de estas personas también necesitan espacios propios. Nunca se debe sacrificar la salud propia por atender a un ser querido. Si nosotros, cuidadores no estamos bien no podremos continuar nuestra labor. Por lo tanto en los apoyos por parte de profesionales o del entorno cercano hacia esta figura del cuidador principal resulta fundamental, especialmente en aquellos casos donde se necesita asistencia por parte de otra persona para realizar la mayoría de las actividades de la vida diaria.
¿Qué expectativas futuras tiene una persona con parálisis cerebral?
Las expectativas del futuro varían en función de la persona como todo el mundo. Antes las personas con parálisis cerebral tenían pocas expectativas incluso de supervivencia. Hoy por hoy esto ha cambiado radicalmente. La gran mayoría de las personas con este tipo de discapacidad tienen una buena calidad de vida. Es más, muchas de ellas pueden llevar una vida muy autónoma y realizar las mismas actividades que otra persona sin discapacidad aunque para ello pueda necesitar algunos apoyos.
Un consejo para esos padres, es que lo más importante es tener en cuenta que cuando se tiene un hijo con parálisis cerebral se debe fomentar al máximo sus capacidades evitando la sobreprotección familiar en la medida de las posibilidades.
Enlaces de interés
- Libro: Mi bebé tiene parálisis cerebral. ¿Qué hacer?.
- Confederación Aspace.
- Convives con Espasticidad.
- Guía para las personas que conviven con la Espasticidad.
Desde aquí queremos recordar que el hecho de que una persona tenga parálisis cerebral no es estar enfermos. Una persona con parálisis cerebral es ante todo persona y tiene derecho a vivir su vida de la manera que ellos decidan.
Fecha de revisión 5/10/2022
