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El 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurológica crónica e incapacitante que afecta a las células nerviosas encargadas de controlar los músculos voluntarios. A medida que la enfermedad ELA avanza, se produce debilidad muscular y atrofia progresiva, lo que repercute en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración.
La ELA no tiene cura, pero existen tratamientos y cuidados paliativos que ayudan a mejorar la calidad de vida del paciente y mitigar los síntomas. Además, es clave que la sociedad tome conciencia de esta enfermedad para fomentar la investigación y el desarrollo de soluciones a largo plazo. Es importante destacar que la enfermedad del ELA, afecta a las personas, tanto desde un punto de vista físico como emocional, por eso es importante visibilizar esta enfermedad, para ser más empáticos y sensibles ante quienes la sufren.
La enfermedad de ELA, tiene un gran impacto físico en la vida de quienes la padecen, al tratarse de una enfermedad que provoca una degeneración progresiva del sistema nervioso motor, lo que se traduce en una pérdida gradual de la fuerza muscular y en la dificultad para moverse, hablar o tragar. No podemos generalizar, porque no todas las personas afectadas de ELA, la enfermedad evoluciona de forma diferente y a su propio ritmo.
Enfermedad ELA, síntomas físicos y emocionales
Las limitaciones físicas de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), los síntomas más comunes en la mayoría de los casos son:
- Debilidad muscular: la incapacidad para realizar actividades cotidianas simples como subir escaleras, caminar, sostener y agarrar cosas; se puede manifestar en cualquier parte del cuerpo, y puede ir acompañada de fasciculaciones o temblores.
- Dificultad para hablar: la enfermedad también puede producir una disminución en la capacidad de articular y pronunciar correctamente las palabras, dificultades en la producción de sonidos y cambios en el tono de la voz.
- Trastornos de la deglución: en las fases más avanzadas de la enfermedad, el paciente puede tener dificultades para tragar alimentos sólidos y líquidos, lo que aumenta el riesgo de aspiración de comida hacia los pulmones.
- Problemas respiratorios: la disminución de la capacidad pulmonar puede provocar fatiga, falta de aliento y dificultad para respirar.
Enfermedad de ELA, afectación en la parte emocional:
Además de los síntomas físicos, la ELA también tiene un impacto emocional significativo en la vida de quienes la padecen. La enfermedad es crónica, limitante y progresiva, lo que puede generar altos niveles de ansiedad, estrés, miedo, depresión y sensación de pérdida de control.
El impacto emocional de la ELA no solo afecta al paciente, sino también a su entorno más cercano, su familia y amigos. Es importante destacar que, en muchas ocasiones, el cuidador principal del paciente sufre una sobrecarga emocional importante, lo que puede afectar su vida laboral, social y emocional.
Datos relevantes sobre la enfermedad ELA
- Según la Organización Mundial de la Salud, la ELA afecta a unas 5 personas por cada 100.000 habitantes en todo el mundo.
- La mayoría de los casos de ELA se presentan de forma esporádica y no se identifica una causa clara.
- En algunos casos, la ELA puede tener un componente genético, y se han identificado mutaciones en varios genes que pueden aumentar el riesgo de padecer la enfermedad.
- A pesar de que la ELA es una enfermedad poco visible en algunos casos su impacto social es importante, ya que afecta a personas jóvenes y en edad laboral, para su inserción en el mercado, ya que en muchos casos no se reconoce esta discapacidad.
- La ELA es una enfermedad con un gran impacto físico y emocional en la vida de las personas que la padecen. Afecta de forma progresiva la movilidad, el habla, la deglución y la respiración, lo que la convierte en una enfermedad limitante y crónica. Es importante concienciar a la sociedad sobre la ELA y seguir trabajando en la investigación y el desarrollo de soluciones paliativas y terapéuticas.
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