· Fundación ALPE Acondroplasia
La Fundación ALPE Acondroplasia, en colaboración con BioMarin, acaba de conceder dos becas de formación académica a dos jóvenes con acondroplasia: Ainhoa Yoldi e Iván Segura. Este programa pionero, puesto en marcha por ambas entidades, busca fomentar la formación académica de los afectados para promover mejores oportunidades en sus carreras. La educación es un factor fundamental para la inclusión social de las personas con acondroplasia.
El programa, promovido por ALPE con el apoyo de BioMarin, tiene por objeto aumentar la inclusión en las esferas social y laboral.
"Sabemos por experiencia que las personas con acondroplasia pueden experimentar barreras en la educación y la formación laboral que pueden afectar a su calidad de vida. Estas becas son una importante ayuda para potenciar los proyectos académicos y laborales de las personas premiadas y garantizan que tengan las mismas oportunidades y el respeto social que el resto de las personas sin esta condición", explica el doctor Josep María de Bergua, especialista en Cirugía Ortopédica y Traumatología Infantil en el HM Nens Hospital de Barcelona.
La coordinadora de ALPE, Susana Noval, destaca que “estas becas dan visibilidad a las realidades a las que tienen que enfrentarse muchas personas con esta condición y esperamos brindar apoyo a estos jóvenes y sus familias”.
La acondroplasia es una patología esquelética causada por una alteración genética que afecta principalmente al cartílago de crecimiento óseo y se considera una enfermedad rara que llega a ser discapacitante.
“La acondroplasia es la causa de talla baja desproporcionada más frecuente y, aunque es una condición genética, es fundamental la prevención y el tratamiento de las comorbilidades asociadas para poder tener una buena calidad de vida", señala el doctor Josep María de Bergua. Afecta a unas 250.000 personas en todo el mundo.
Tras un proceso de solicitud que comenzó en julio de 2023, un jurado formado por miembros de ALPE y un médico especialista ha sido el encargado de seleccionar a los dos ganadores, que recibirán la beca para continuar sus estudios. El anuncio se ha realizado durante la celebración del Congreso Nacional ALPE, que ha tenido lugar en Málaga.
Ainhoa Yoldi, una de las ganadoras, afirma: "Esta beca me ayudará a seguir con mis estudios de Psicología en la Universidad, donde podré así dedicarme a una profesión tan bonita y dura como es la de psicóloga para así ayudar a muchas personas en el cuidado de su salud mental y acompañarlas en ese proceso".
El segundo ganador, Iván Segura, confiesa que esta beca es una gran ayuda para desarrollar sus estudios universitarios: "Desde pequeño, mis padres siempre me inculcaron la importancia de estudiar y de tener una formación integral, luchando por los valores en los que creo y de cuidarme y tener una vida sana, tanto mediante la alimentación como a través del deporte. Ahora voy a matricularme con mucha ilusión en la carrera de Ciencias de la Actividad Física y del Deporte y la estudiaré en la Universidad de Huelva", afirma.
Para más información sobre las becas, visita la Web de BioMarin.
