· Discamedia (Servimedia)
La Fundación Síndrome de Dravet abrió su propio laboratorio de investigación científica para colaborar en la búsqueda de una cura para esta enfermedad rara, que provoca crisis epilépticas incontroladas y discapacidad intelectual a la gran mayoría de los pacientes, entre otras comorbilidades.
Hacia una cura del Síndrome de Dravet
Según informó la fundación, las instalaciones están ubicadas en el Parque Científico de la Universidad Miguel Hernández en Elche (Alicante). La entidad dispondrá, de este modo, de un equipo de investigadores trabajando exclusivamente en la investigación del síndrome de Dravet.
El objetivo de este nuevo espacio es incrementar el conocimiento de esta enfermedad rara y seguir poniendo a disposición de la comunidad científica internacional nuevas herramientas de acceso abierto que faciliten la investigación.
El propósito final es avanzar hacia tratamientos “más efectivos” y, en última instancia, “encontrar una cura” para el Síndrome de Dravet.
Este es un “paso histórico” para la fundación, que se convierte prácticamente en la primera organización de pacientes de una enfermedad rara en liderar su propio laboratorio de investigación.
La apertura del laboratorio fue posible gracias a las donaciones individuales y corporativas realizadas a la organización, unido a las ventas de productos en su tienda online y la recaudación obtenida en diferentes eventos solidarios y deportivos en España, según escribió la entidad.
El presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, José Ángel Aibar, señaló que “la apertura del propio laboratorio de investigación científica representa un “hito sin precedentes”.
Este logro “nos posiciona como pacientes pioneros” en la investigación de enfermedades raras y, concretamente, del Síndrome de Dravet.
