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Más de veinte corredores solidarios se convertirán en las “piernas” de los ocho niños y jóvenes con ataxia telangiectasia que participarán este domingo en la Zurich Marató Barcelona. Los corredores empujarán durante esos 42 kilómetros las sillas especiales de los niños y jóvenes afectados por esta enfermedad rara, genética, sin cura ni tratamiento, que causa una discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y mayor incidencia de cáncer.
Corredores y afectados, procedentes de distintas comunidades autónomas, forman el Equipo Zurich Aefat. Una iniciativa de deporte inclusivo creada en 2017 por Aefat, la asociación que agrupa a las familias de poco más de 40 niños y jóvenes afectados en España (nueve de ellos en Catalunya), y que cuenta con el apoyo de la compañía aseguradora. El Equipo se presentará el sábado a las 12:00 horas en el stand de Zurich, en feria Expo Sports.
Origen de esta iniciativa
Esta historia de superación, motivación y esperanza empezó en esta misma Marató hace 8 años. Los tres hermanos con ataxia telangiectasia que la protagonizaron regresan de nuevo, con cinco compañeros más, para participar en la Marató este domingo. Álvaro, Alejandra y Luis-Illán, de Terrassa (Barcelona), corrieron en sus sillas en aquella maratón de 2016 como una actividad organizada por sus familiares para motivarles en su lucha diaria. Los directivos de Zurich Seguros les vieron llegar a meta y quisieron apoyar la investigación de la enfermedad planteando la creación de un Equipo Zurich Aefat, en colaboración con la asociación.
Ya llevan 27 maratones por toda España, porque participan desde 2017 en todas las grandes maratones que patrocina Zurich en España (Sevilla, Barcelona, Madrid, San Sebastián y Valencia), dando visibilidad a esta enfermedad con sus camisetas azules. Los participantes con ataxia telangiectasia van variando, según les permite su salud o sus circunstancias, pero ya han formado parte de esta experiencia más de 30 de los 42 afectados que forman parte de Aefat. Aunque algunos ya han fallecido, como Javi (de Murcia) o Irene (de Valladolid), sus familias siguen viajando a las maratones para apoyar al Equipo.
Participantes en la Marató
Los participantes de Aefat en esta Marató 2024, con edades entre 15 y 34 años, serán Lola (de Barcelona), Álex (Oliva, Valencia), Patricia (Lalín, Pontevedra), los hermanos Bárbara y Adrián (Burgos) y los hermanos Luis-Illán, Alejandra y Álvaro (Terrassa, Barcelona).
Empujarán sus sillas más de 20 corredores solidarios, algunos catalanes y otros procedentes del País Vasco, Huesca, Segovia, Málaga o Valencia. SpiderAbel, atleta de Amurrio (Álava) que lleva más de 100 maratones corriendo disfrazado de Spiderman, es el abanderado fijo del equipo. En sus camisetas azules lucirán el lema “Corre, frena la AT” de Aefat.
El Equipo Zurich Aefat supone una actividad inclusiva que sirve para dar visibilidad a esta enfermedad infradiagnosticada y una oportunidad para recaudar fondos para seguir financiando proyectos de investigación, como el iniciado en enero en el IBEC Barcelona. Algunos de los corredores han abierto retos de recaudación en la plataforma Migranodearena y también se puede colaborar donando en la Web de Aefat o a través del Bizum 01274.
El Equipo Zurich Aefat se presentará este sábado, 9 de marzo, a las 12:00 horas en el stand de Zurich de la feria Expo Sports (Pabellón 7 de Fira de Barcelona en Montjuïc, junto a las columnas Puig i Cadafalch). Allí se fotografiarán familias y corredores junto a directivos de la compañía aseguradora.
Además del apoyo constante de Zurich, Aefat cuenta con la colaboración de MRW para el traslado de las sillas especiales y los productos solidarios en cada maratón, y en Barcelona, el apoyo de Indigo Hotel Barcelona Gran Vía Plaza España en el alojamiento. Aefat colocará además un stand para vender camisetas y productos solidarios ese mismo sábado en el vestíbulo de este hotel.
La ataxia telangiectasia es uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Provoca una grave discapacidad física progresiva (hacia los 8-10 años necesitan silla de ruedas), inmunodeficiencia y más riesgo de cáncer, entre otras complicaciones.
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y Declarada de Utilidad Pública desde 2014. Pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y a la entidad internacional A-T Global Alliance.
