· El Debate/Salud+Bienestar/Paloma Santamaría
Hoy 21 de noviembre se celebra el Día Internacional de la Espina Bífida, una enfermedad que afecta a 8 de cada 10.000 recién nacidos vivos y es la segunda causa de malformación congénita severa, así como la segunda causa de discapacidad física en España después de la parálisis cerebral infantil.
La Dra. Patricia Puerta Roldán, neurocirujana y miembro de la plataforma Top Doctors, explica que «la Espina Bífida es un defecto congénito del cerebro, la columna vertebral o de la médula espinal que está causado por un defecto del tubo neural, estructura embrionaria que a la larga se convierte en el cerebro y en la médula espinal del feto, así como en los tejidos que los contienen. Suele producirse en el primer mes de embarazo y se caracteriza por no cerrarse del todo la columna vertebral».
Por su parte, el Dr. José Hinojosa Mena-Bernal, neurocirujano pediátrico, añade que en su forma más conocida y grave, la Espina Bífida abierta, «la médula y sus cubiertas no se desarrollan adecuadamente y quedan expuestas al exterior sin cobertura cutánea, sufriendo lesiones irreversibles, en las que tanto la fuerza en las extremidades, como su sensibilidad, así como el control de los esfínteres quedan afectados». El doctor añade que, además, «alrededor del 80 % de los pacientes sufrirán una hidrocefalia de modo concomitante, lo que exigirá un tratamiento quirúrgico mediante una válvula de derivación ventricular». Aún así, el neurocirujano afirma que el 80 % de los pacientes afectados podrán llevar una vida independiente y activa con las ayudas necesarias.
Espina Bífida Oculta
Hay un segundo tipo de Espina Bífida. La Federación Española de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) asegura que aproximadamente un 15 % de las personas sanas tienen lo que se llama Espina Bífida Oculta que en la mayoría de los casos se descubren a través del estudio radiológico de la columna, cuando se realizan exámenes por otras razones.
Se caracteriza por un pequeño defecto o abertura en una o más vértebras y pueden presentar debilidad en extremidades inferiores, atrofias, escasa sensibilidad o alteración en los reflejos, incontinencias, retención de orina o síntomas ortopédicos como deformidades o diferencias de tamaño en los pies.
¿Se puede prevenir?
Aunque no se conocen todas las causas de la Espina Bífida se han identificado varios genes implicados en la incidencia de la misma. Las madres que hayan tenido un bebé con espina bífida tienen un riesgo de hasta un 4 % de recurrencia en los embarazos posteriores.
Para reducir el riesgo, las mujeres embarazadas deben tomar ácido fólico, una vitamina B que se encuentra especialmente en los vegetales de hoja verde, aunque la dieta no es suficiente para cubrir las necesidades de un embarazo. Expertos de Sanitas afirman que si todas las mujeres en edad fértil consumieran 0,4 miligramos de ácido fólico durante al menos los tres meses antes de iniciarse la gestación y durante el primer trimestre de la misma se podría reducir al menos en un 70 % los casos de bebés que nacen con espina bífida. «El problema surge del hecho de muchos embarazos no están planificados y se detectan cuando ya han transcurrido al menos dos meses de gestación, por lo que el aporte de este nutriente ya no será efectivo en la prevención de esta malformación congénita», explican los expertos.
Desde la Federación Española de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) el diagnóstico prenatal debe realizarse especialmente cuando hay antecedentes familiares de la malformación. Se basa en:
- Estudio del nivel de alfafetoproteína en la sangre de la madre. Esta se eleva entre un 75 y un 80 % si el feto tiene EB.
- La ecografía prenatal, buscando el defecto de fusión en la columna vertebral y anomalías cerebrales.
- La amniocentesis materna, por la que se extrae una pequeña muestra de líquido amniótico con una fina aguja a través del abdomen materno.
Por desgracia, todos los exámenes tienen sus limitaciones y no identifican la Espina Bífida en el 100 % de los casos.