Esclerosis Múltiple

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica del sistema nervioso central que afecta a millones de personas en todo el mundo. Esta enfermedad autoinmune puede tener un impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes, ya que los síntomas pueden variar ampliamente y afectar diversas funciones del cuerpo.

En este artículo, exploraremos los diferentes aspectos de la esclerosis múltiple, desde su epidemiología hasta los avances en el diagnóstico y tratamiento. También analizaremos las opciones de tratamiento farmacológico y no farmacológico disponibles, así como las estrategias de manejo y las medidas de apoyo para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Descripción

Envolviendo y protegiendo las fibras nerviosas del SNC (sistema nervioso central) se encuentra un material compuesto principalmente por proteínas y grasas que se denomina mielina. La mielina facilita la conducción de los impulsos eléctricos entre las fibras nerviosas. Si la mielina se destruye o lesiona, se pierde capacidad en los nervios para conducir impulsos eléctricos y esto ocasiona la aparición de los síntomas. La lesión de la mielina es reversible en muchas ocasiones.

En la Esclerosis Múltiple la mielina se pierde en muchas zonas, dejando en ocasiones cicatrices (esclerosis) o placas de desmielinización. La localización de estas placas determinará el tipo y extensión de los síntomas.

Los resultados de la desmielinización son muy diversos y únicos en cada individuo. Unas personas pueden tener síntomas leves, como entumecimiento de los miembros, o severos, como parálisis o pérdida de visión. Se diagnostica, en la mayoría de las ocasiones, entre los 20 y 40 años.

La evolución, gravedad y los síntomas específicos no pueden ser predecibles, pero los avances en el tratamiento suponen una gran esperanza a las personas afectadas. Hay que tener en cuenta que la Esclerosis Múltiple no es una enfermedad contagiosa, ni hereditaria, ni mortal.

Causas

La causa exacta de la enfermedad se desconoce, pero se cree que la destrucción de la mielina se debe a una respuesta anormal del sistema inmunológico hacia el propio organismo.

El sistema inmunológico defiende al organismo de sustancias u organismos invasores como pueden ser los virus y las bacterias. En la enfermedad autoinmune el organismo no reconoce como propio su propio tejido y lo ataca. No se conoce por qué el organismo ataca a la mielina, pero se considera que están involucrados factores genéticos y medioambientales.

Investigaciones recientes apuntan a un factor desencadenante de tipo ambiental. La enfermedad se da con mayor frecuencia en unas zonas geográficas que en otras. Si una persona, antes de la adolescencia, se traslada a un lugar de mayor incidencia de la enfermedad, tiene mayor probabilidad de adquirirla.

Está demostrado que la Esclerosis Múltiple no es una enfermedad hereditaria, pero tener un familiar en primer grado (padre, hermano) con EM, aumenta el riesgo de padecer la enfermedad. Las nuevas técnicas de identificación genética podrán contestar muchas dudas que hoy en día se tienen sobre el papel de la herencia en el desarrollo de la enfermedad.

Encontrar los genes responsables de provocar mayor susceptibilidad a padecer la enfermedad puede conducir al desarrollo de nuevas y más eficaces maneras de tratar la enfermedad. Otra ventaja es la posibilidad de un diagnóstico precoz.

Con respecto al papel de los traumatismos en la exacerbación de la enfermedad, estudios recientes han llegado a la conclusión que no existe ninguna asociación entre trauma físico e inicio de la Esclerosis Lateral Amiotrófica o la exacerbación de la Esclerosis Múltiple. También se abrió una línea de investigación para estudiar el papel de los virus en el desarrollo de la enfermedad, pero no ha podido ser identificado y la posible responsabilidad de los virus sigue siendo mera especulación.

Epidemiología

La epidemiología es la ciencia que estudia los patrones de la enfermedad a nivel de variaciones geográficas, demográficas, estado socioeconómico, genética, edad y causas infecciosas. Los epidemiólogos estudian la relación entre estos factores así como los patrones de migración y contribuyen a un mayor conocimiento de la enfermedad.

Las conclusiones que han llegado con respecto a la Esclerosis Múltiple son las siguientes:

• Se da con mucha mayor frecuencia en latitudes altas.
• Un individuo que nace en un área geográfica de alto riesgo de padecer la enfermedad y se traslada a otra zona de bajo riesgo, adquiere el riesgo del nuevo hogar.
• Es más común entre los caucásicos, particularmente en Europa del Norte, y es casi inexistente en los africanos.
• Se da con mayor frecuencia en mujeres que en hombre: 2-3 veces más.
• Entre un 12-19% de pacientes con EM tienen algún familiar afectado.
• Unas 55.000 personas conviven con la enfermedad en España.
• En España hay varios estudios epidemiológicos que muestran prevalencias (incidencia de la enfermedad) realmente elevadas que oscilan entre 58/100.00 en la zona de Vich y 32/100.000 en Teruel.

Síntomas

Los síntomas dependen de las áreas del SNC lesionadas; los síntomas varían entre las diferentes personas e incluso en una misma persona y según el momento.

Una persona con Esclerosis Múltiple sufre normalmente más de un síntoma, pero no todas las personas van a experimentar todos los síntomas existentes.

Se suele dividir los síntomas de Esclerosis Múltiple en tres categorías:

• Síntomas primarios

  Son los que resultan del efecto directo de la desmielinización. Los síntomas incluyen la debilidad, entumecimiento, temblor, pérdida de visión, dolor, parálisis, disfunción de la vejiga e intestino.

  Muchos de estos síntomas pueden ser solucionados mediante la medicación, rehabilitación y otros métodos.

• Síntomas secundarios
  • Son las complicaciones que se presentan como resultado de los síntomas primarios.
  • La disfunción de la vejiga puede causar infecciones repetidas de la zona urinaria. La inactividad da lugar a debilidad, disminución de la densidad ósea.
  • Aunque los síntomas secundarios pueden ser tratados, lo ideal es evitarlos tratando los primarios.
• Síntomas terciarios
  • Son las complicaciones sociales, vocacionales y psicológicas derivadas de los síntomas primarios y secundarios.
  • La tensión de padecer una lesión neurológica crónica puede suponer una interrupción de las relaciones personales y laborales.
  • La depresión es frecuente en este tipo de enfermedades.
  • La ayuda profesional de psicólogos, de trabajadores sociales, terapeutas físicos y ocupacionales puede ser importante.

Los síntomas que podemos encontrar con mayor frecuencia son los siguientes:

• Disfunción de la vejiga

  Ocurre al menos en el 80% de los pacientes y suele ser tratada con éxito. El tratamiento incluye una dieta adecuada, medicación y ayuda mecánica para controlar el flujo de orina mediante la inserción de un tubo fino en la vejiga.

  La Esclerosis Múltiple bloquea o retrasa la transmisión de las señales del nervio en las áreas del sistema nervioso central que controlan la vejiga y el esfínter urinario. El esfínter es un músculo que rodea la abertura de la vejiga y su contracción o relajación provoca la continencia o la evacuación de orina.

  Debido a la disfunción de la vejiga urinaria nos encontramos:

  • Sensación de premura urgente para orinar.
  • Despertar frecuente por la noche para orinar: nicturia.

• Incontinencia urinaria

  Estos síntomas se producen por una vejiga espástica (no puede contener la cantidad normal de orina) o por una vejiga que no realice un vaciado correcto y siempre hay retención. La orina de retención puede conducir a complicaciones tales como infecciones repetidas o daño renal. Por otro lado, la disfunción de la vejiga puede causar problemas emocionales, personales e interferir en su vida normal. Es importante buscar una rápida solución a su problema y a las posibles complicaciones.

• Disfunción intestinal

  El estreñimiento es habitual en estos pacientes, pero también se da con cierta frecuencia problemas de diarrea, incontinencia (pérdida de control) y otros problemas digestivos. El estreñimiento en muchas ocasiones es debido a la escasez en la ingesta de líquidos, movilidad física reducida y al enlentecimiento gástrico. En ocasiones, la medicación utilizada para corregir la disfunción de la vejiga es la que provoca el estreñimiento.

  Es conveniente tomar las siguientes medidas:

  • Beber una cantidad de líquido adecuada.
  • Incluir fibra en la dieta.
  • Laxantes siempre que se lo recomiende su médico. Procurar que su uso no sea continuado.
  • Un horario regular.

• Vértigos

  Pueden ser debidos a la propia enfermedad o por la medicación recibida. Los desórdenes en el oído medio también pueden causar vértigos.

• Disfagia

  Es la dificultad para tragar. Se da con mayor frecuencia en personas en las que la enfermedad está avanzada, aunque puede ocurrir en cualquier etapa. Los alimentos, fundamentalmente líquidos, pueden acabar en el pulmón provocando una neumonía. Su tratamiento en muchas ocasiones se acompaña de cambios en la dieta, posición de la cabeza y aprendizaje de la manera de tragar. En los casos más severos es necesaria la introducción de una sonda (tubo) para el aporte de los alimentos.

• Fatiga
  Es uno de los síntomas más frecuentes, ya que se da en el 80% de los pacientes, lo que influye significativamente en su capacidad de trabajo y de relación con el exterior. Puede ser el síntoma más importante en los pacientes en los que la afectación de la enfermedad es mínima.
  La fatiga en la esclerosis múltiple tiene unas características particulares:

  • Tiende a empeorar según transcurre el día.
  • Se agrava con el calor y la humedad.
  • Puede agravarse de manera repentina.
  • Es más severa que la fatiga normal.
  • Interfiere de manera importante con las responsabilidades diarias.
  • La causa de la fatiga es desconocida en este momento; se intenta encontrar una causa objetiva que la explique.
  • Debido a que la fatiga puede ser debida a otras situaciones médicas que tienen un tratamiento, tales como depresión, enfermedades del tiroides, anemia o como efecto secundario de la medicación recibida, todos los pacientes que la sientan deberían consultarlo con su médico.

  
  Nos podemos ocupar de solucionar el problema de varias maneras:

  • Terapia ocupacional para simplificar las tareas de trabajo.
  • Terapia física para aprender a ahorrar energía al caminar y al realizar otras actividades diarias, además de desarrollar un programa para regular el ejercicio.
  • Regulación del sueño.
  • Intervención de los psicólogos para realizar ejercicios de relajación, inclusión en grupos de terapia, etc.
  • Manejo de la temperatura.
  • Medicación: amantadina.

• Dificultad en la marcha. Es también un síntoma bastante común. Se relaciona generalmente con varios factores:

  • Debilidad: la debilidad del músculo es una causa común. Se puede compensar con la utilización de bastón, etc.
  • Espasticidad: tirantez del músculo. La medicación y los ejercicios de estiramiento son muy provechosos.
  • Ataxia: falta de coordinación de los movimientos.
  • Déficit sensorial: algunos pacientes tienen tal entumecimiento que no pueden sentir el suelo o saber donde se encuentran sus píes.

  
  La mayoría de los problemas al caminar se pueden solucionar con terapia física: ejercicios y entrenamiento al andar, mediante dispositivos adecuados y en algunas ocasiones con medicación. Cada persona debe ser evaluada de manera individual.

• Dolor de cabeza

  No es un síntoma frecuente, pero en los enfermos de Esclerosis Múltiple se da una incidencia mayor de ciertos tipos de dolor de cabeza. La frecuencia de jaqueca es el doble que en la población que no sufre la enfermedad.

• Pérdida de audición

  Es un síntoma infrecuente de la enfermedad. Puede ocurrir durante una exacerbación aguda (empeoramiento repentino de un síntoma o síntomas o el aspecto de nuevos síntomas, que dura por lo menos 24h y se separa de una exacerbación anterior por lo menos un mes). Como la pérdida de audición es tan rara en la Esclerosis Múltiple, cuando ocurra deben descartarse otras causas.

• Prurito

  El picor se puede dar de manera repentina e intensa, pero por breves periodos y en cualquier parte del cuerpo. Los corticosteroides tópicos no son útiles en este caso. Las medicaciones que pueden ser de utilidad son:

  • Anticonvulsivos: carbamazepina y difenilhidantoina.
  • Antidepresivos: amitriptilina y los inhibidores de la MAO.
  • Antihistamínico: hidroxicina.

• Entumecimiento

  Es uno de los síntomas más comunes de la Esclerosis Múltiple y es a menudo el primero en presentarse.

• Neuritis óptica
  • Es una inflamación del nervio óptico, que es el encargado de transmitir las imágenes desde el globo ocular hasta el cerebro.
  • Con frecuencia es el primer síntoma de Esclerosis Múltiple y se ha estimado que cerca del 50% de los enfermos de Esclerosis Múltiple tendrán un episodio de neuritis óptica.
  • La neuritis óptica se experimenta como una pérdida de visión, generalmente en un solo ojo que se puede acompañar de dolor. Alcanza su grado máximo a los pocos días y mejora normalmente en el plazo de 4 a 12 semanas (en muchas ocasiones sin necesidad de tratamiento).
  • Puede haber casos de episodios subclínicos de neuritis óptica (existe la enfermedad, pero no produce ningún síntoma); puede haber una desmielinización del nervio óptico sin afectar la función visual.
• Dolor
  • Los síndromes dolorosos no son infrecuentes, dándose aproximadamente en el 50% de los pacientes.
  • Estudios realizados demuestran que es independiente de la edad de inicio, tiempo de evolución de la enfermedad, sexo o grado de discapacidad.
  • Neuralgia del trigémino: dolor neurológico que se siente como una puñalada en la cara, que puede ser confundido con dolor de origen dental. Puede tratarse con éxito con medicamentos. En caso de fracaso puede realizarse cirugía.
  • Disestesias: trastorno de la sensibilidad en general. Estos dolores se tratan a veces con antidepresivos.
  • Dolor crónico
  • Dolor espástico: espasmos o calambres del músculo. El tratamiento incluye medicación, regulación del equilibrio sodio-potasio y ejercicios de estiramiento.
  • Los dolores músculo esqueléticos pueden tener su origen también en la inmovilidad, por los trastornos en la marcha, etc.
  • Es fundamental evaluar claramente la fuente de dolor. Es aconsejable en muchas ocasiones la derivación a un centro que posea una Unidad del Dolor.
• Crisis de epilepsia. Ausencias
  • Son el resultado de descargas eléctricas anormales en el área dañada o marcada por una cicatriz. Son bastante infrecuentes: 2-5% mientras que en la población en general es del 3%.
• Espasticidad
  • Es uno de los síntomas más comunes de la Esclerosis Múltiple.
  • Puede haber espasmos involuntarios, contracciones sostenidas del músculo o movimientos repentinos.
  • Su grado de gravedad es muy variable, desde sensación de tirantez hasta espasmos incontrolables dolorosos, generalmente en las piernas.
  • Se puede dar la espasticidad del músculo flexor, implicando a los tendones de los músculos de la corva (parte posterior de la rodilla), con las caderas afectadas y las rodillas dobladas.
  • Espasticidad del extensor, implicando al músculo cuádriceps; las rodillas permanecen derechas.
  • La espasticidad se puede dar en los brazos, pero es menos común.
  • Como la espasticidad varía mucho de una persona a otra, su tratamiento debe ser personalizado y consensuado entre el paciente, el médico, la enfermera, el terapeuta físico y el ocupacional.
• Dificultades en el habla: Disartria
  • Pueden ser dificultades leves a severas que hacen difícil hablar y ser entendido.
  • Son frecuentes las pausas largas entre dos palabras.
  • Con frecuencia la voz tiene un sonido nasal como resultado de la debilidad y/o incoordinación de los músculos de la lengua, de los labios, de las mejillas y de la boca.
  • Las disartrias se asocian normalmente con otros síntomas como temblor.
  • También es frecuente que se asocie con dificultad para tragar.
  • Muchos pacientes pueden recibir ayuda del logopeda, que puede evaluar y ayudar a mejorar los patrones del habla y la comunicación oral en general.
  • Si una persona con Esclerosis Múltiple es incapaz de hablar, hay muchos dispositivos asistenciales a su alcance.
• Temblor
  • El temblor puede ser postural, nistagmo (movimiento involuntario del globo ocular) o, lo más frecuente, temblor fino que se acentúa cuando la persona intenta alcanzar algo con la mano o llevar el pie a un lugar exacto.
  • Es uno de los síntomas más difíciles de tratar, no existiendo hasta la fecha tratamiento farmacológico efectivo.
  • El terapeuta ocupacional es la persona más adecuada para aconsejar las actividades o dispositivos que se pueden utilizar para intentar corregir el problema.
  • El temblor tiene condicionantes sociales que pueden hacer que la persona que padece la enfermedad se aísle socialmente, fomentando estados depresivos y alteraciones psicológicas.
  • Continúa la controversia sobre el papel del alcohol o del tetrahidro cannabinol (ingrediente activo de la marihuana) en el tratamiento del temblor. Solamente se han realizado estudios con muestras muy pequeñas y con resultados realmente contradictorios.
  • En temblores muy severos, en ocasiones se utiliza la cirugía.
• Función cognitiva
  • Hay un deterioro en el 50% de los pacientes. Hay un retardo en la capacidad de elaborar los pensamientos, de concentrarse y de la memoria.
  • Sólo el 10% de los pacientes que tienen este problema afecta su vida cotidiana.
  • Las primeras señales pueden ser muy sutiles, como dificultad para encontrar la palabra adecuada o la preocupación por recordar las tareas cotidianas. En ocasiones, son los familiares los que notan un cambio en la conducta del individuo. Es importante consultar al médico desde el principio, pues este problema puede condicionar de manera importante la futura vida del paciente.
  • El especialista realizará una serie de pruebas y comprobará el grado de déficit y el tratamiento a instaurar. Se espera que los nuevos tratamientos que retardan la progresión física de la enfermedad también sean capaces de frenar la progresión cognitiva.

• Depresión

  Las personas con Esclerosis Múltiple y las de su entorno, tienen que ser conscientes que sufrir un proceso depresivo es normal en el curso de la enfermedad. La depresión no indica un carácter débil y no se debe considerar vergonzoso.

  La depresión puede ser reactiva, como resultado de las tensiones difíciles de la vida. Es normal que tras un diagnóstico de Esclerosis Múltiple, enfermedad crónica que puede conducir a una incapacidad permanente, traiga consigo un estado depresivo. También la depresión puede ser debida a la enfermedad en sí, debido a la desmielinización.

  La depresión puede ser consecuencia de la medicación, como los corticoides, que se suelen prescribir para los momentos críticos de la enfermedad, o la administración de interferón para limitar el número y severidad de los ataques. En ocasiones la gente desea retirarse de las actividades que venía realizando hasta que apareció la enfermedad y en realidad la carencia de estímulo trae consigo una peor calidad de vida.

  La familia y los amigos son un apoyo importante, pero también puede ser necesaria la aportación de un profesional. Los antidepresivos tienen que estar supervisados por un médico y utilizados conjuntamente con psicoterapia.

  Algunos síntomas del episodio depresivo son:

  • Tristeza.
  • Pérdida de interés o placer en las actividades cotidianas.
  • Pérdida o aumento del apetito.
  • Insomnio o sueño excesivo.
  • Sensación de culpa.
  • Pensamiento persistente de muerte o suicidio.
  • Arrebatos violentos.
  • Desesperación.

• Aspectos emocionales

  La esclerosis múltiple puede conllevar problemas emocionales profundos. La ignorancia de muchos aspectos de la enfermedad, su evolución y pronóstico lleva a las personas a un estado de ansiedad importante. La pérdida o cambio en el poder adquisitivo, problemas conyugales o con los hijos, puede suponer una gran frustración.

  La labilidad emocional (llanto - risa) pueden ser resultado directo de las lesiones producidas por la enfermedad. Es importante que los familiares y amigos conozcan esto y sean conscientes que es, en muchas ocasiones, la misma enfermedad la que le impida controlar sus emociones.

  Participar en grupos de ayuda y el procurar llevar una vida activa puede ser muy provechoso. Cuanto más parecida sea la vida que lleva con la que realizaba antes de ser diagnosticado de la enfermedad, mejor calidad tendrá. La enfermera, el trabajador social, el psicólogo o cualquier otro terapeuta podrán proporcionar pautas muy provechosas.

• Sexualidad

  Los problemas de índole sexual son frecuentes en los enfermos de Esclerosis Múltiple, pero también en la población en general.

  El despertar sexual comienza en el sistema nervioso central, que envía mensajes a los órganos sexuales a lo largo de los nervios a través de la médula espinal. Si la Esclerosis Múltiple afecta estas vías, la respuesta sexual puede afectarse directamente. Los problemas sexuales también pueden venir por la fatiga o la espasticidad y evidentemente por los problemas psicológicos.

  Estudios recientes confirman que el 60% de los pacientes encuestados reconoció que su actividad sexual había declinado desde el diagnóstico de su enfermedad. No hacer caso de estos problemas puede conducir a pérdida importante en la calidad de vida.

  En las mujeres pueden aparecer:

  • Menor sensibilidad en área vaginal/clitoriana.
  • Sequedad vaginal.
  • Anorgasmia (ausencia de orgasmo).
  • Pérdida de la líbido.

  En el hombre:

  • Dificultad o imposibilidad de conseguir o mantener una erección (en gran medida el problema más común).
  • Menor sensibilidad en el pene.
  • Dificultad o imposibilidad de eyacular.
  • Pérdida de la libido.

  Hay muchas manifestaciones que son comunes a ambos sexos, como el dolor que puede interferir con el placer, la vergüenza que puede causar la incontinencia intestinal o urinaria, la debilidad y la fatiga o la espasticidad de las extremidades. Hay gran variedad de tratamientos para tratar la disfunción sexual.

  En los hombres, la disfunción eréctil se puede tratar con el uso de implantes, dispositivos inflables, medicación inyectable (papaverina o fentolamina) que aumenta el flujo de la sangre en el pene, el sistema MUSE que implica insertar un pequeño supositorio en el pene, y el uso oral de sildenafilo (Viagra).

  En el caso de las mujeres, la sequedad vaginal se puede solucionar con lubricantes líquidos (la vaselina no conviene utilizarla porque no es soluble en agua y puede ser causante de infecciones).

  Los hombres y mujeres afectados de Esclerosis Múltiple se pueden beneficiar de métodos alternativos del estímulo sexual, tales como el uso de un vibrador, etc.

  Hay que tener en cuenta que hay que tomar las mismas decisiones y precauciones con respecto al control de la natalidad y de las enfermedades de transmisión sexual que cualquier otra persona. Los factores psicológicos referentes a los cambios en la actividad sexual son enormemente complejos. Pueden implicar la pérdida de autoestima, depresión, ansiedad, ataques de cólera y la tensión de vivir con una enfermedad crónica. Es conveniente en estos casos el asesoramiento por parte de un profesional de salud mental o un terapeuta sexual que aconseje a la pareja (es fundamental que acudan las dos partes).

Diagnóstico

No hay prueba de laboratorio, síntoma o signo que sea diagnóstico de la enfermedad. El diagnóstico requiere un proceso cuidadoso y que elimine otras causas. Muchos de los síntomas de la Esclerosis Múltiple pueden ser debidos a otra enfermedad. La regla básica para el diagnóstico de Esclerosis Múltiple se basa en dos criterios:

• Tiene que haber habido dos ataques o exacerbaciones por lo menos separados por un mes.
• Una vez excluidos otros procesos neurológicos, que el paciente (de entre 10-60 años) haya sufrido dos brotes de disfunción neurológica separados por más de un mes y que existan evidencias de al menos dos lesiones diferentes del sistema nervioso central.

Las exploraciones paraclínicas que contribuyen a apoyar el diagnóstico son la RM (Resonancia Magnética), los potenciales evocados y el estudio del líquido cefalorraquídeo. Aunque la resonancia magnética es el sistema preferido actualmente de diagnóstico, no es suficiente. Una resonancia magnética normal no descarta en absoluto un diagnóstico de Esclerosis Múltiple.

El médico tendrá que realizar una extensa revisión de las funciones mentales, emocionales, del habla, de la marcha y de la coordinación. El sexo, la edad del paciente, lugar de nacimiento y los antecedentes familiares son factores que se tendrán en consideración.

Las pruebas adicionales más frecuentes son las pruebas de potenciales evocados, examen del líquido cefalorraquídeo y de sangre: 

• Las pruebas de potenciales evocados son estudios de diagnóstico eléctrico que pueden demostrar si hay un retardo en la velocidad de emisión de un mensaje. 
• En el examen del líquido cefalorraquídeo se comprueban los niveles de ciertas proteínas y la presencia de bandas oligoclonales, que indican una inmunorespuesta dentro del sistema nervioso central. Las bandas oligoclonales se encuentran en el 90-95% de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple, pero también se encuentran en otras enfermedades.
• Los análisis de sangre pueden eliminar otras causas para varios síntomas neurológicos. Existen otras enfermedades, como la enfermedad de Lyme, enfermedades colágeno-vasculares, ciertos desórdenes hereditarios raros, que cursan con síntomas similares a los de la Esclerosis Múltiple.

Pronóstico

Es muy difícil predecir el curso de la enfermedad, pues varía enormemente de un individuo a otro, pero en la mayoría de las ocasiones nos encontramos que el 95% de los pacientes tienen una esperanza de vida igual que el resto de la población.

Tienen mejor pronóstico las personas que tienen pocas crisis en los primeros años tras el diagnóstico de la enfermedad, intervalos largos entre crisis y que predominan sintomatología de carácter sensorial. Las personas que tienen sintomatología temprana de temblor, dificultad de coordinación en la marcha o con crisis frecuentes con recuperaciones incompletas, tienen peor pronóstico.

La esclerosis múltiple tiende a evolucionar en alguna de las siguientes formas:

• Forma recurrente/ remitente: 75%. Es la forma más común, con recuperación total o parcial después de los ataques, brotes o recidivas.
• Esclerosis Múltiple primariamente progresiva: 10%. Evolución progresiva del déficit neurológico sin periodos de mejoría ni empeoramientos bruscos.
• Esclerosis Múltiple secundariamente progresiva: pacientes que, tras un periodo variable de recidivas y remisiones, la enfermedad evoluciona hacia un deterioro progresivo de los síntomas.
• Transicional: un brote seguido de una remisión de varios años de evolución y desarrollo posterior de una forma progresiva.
• Progresiva recurrente: forma progresiva con exacerbaciones agudas.
• Formas benignas: pacientes con poco deterioro e incapacidad mínima al cabo de años de evolución del proceso. Aproximadamente, pertenecen a este grupo un tercio de los pacientes con esclerosis múltiple.

Tratamiento

Medicaciones

Hasta hace pocos años, el tratamiento de la Esclerosis Múltiple era estrictamente sintomático (alivio de los síntomas). Se utilizaban corticoides para los brotes agudos y tratamiento sintomático del dolor, espasticidad, temblor, incontinencia, etc. Los inmunodepresores que se empezaron a utilizar para controlar la enfermedad no dieron los resultados deseados.

En la actualidad, ya se dispone de medicamentos que han demostrado claramente una utilidad en el tratamiento de la enfermedad, capaces de modificar el curso de la enfermedad. Estas medicaciones deben ser solicitadas por el neurólogo y el tratamiento dirigido a través de un centro hospitalario. Son las siguientes:

• Interferón beta 1.A: Avonex
• Interferón beta 1B: Betaseron, en España únicamente pueden ser tratados con esta medicación los pacientes con esclerosis múltiple definida como remitente recurrente, mayores de 18 años, con enfermedad activa (al menos dos brotes en los últimos dos años y con un grado de incapacidad moderado).

A continuación vamos a repasar las medicaciones más utilizadas para mejorar los efectos de la enfermedad. Presentamos la lista con nombre genérico, nombre comercial e indicación en la Esclerosis Múltiple.

• Alprostadil (Caverject, Sugiran). Disfunción eréctil
• Amitriptilina (Mutabase). Dolor, parestesias
• Baclofeno (Lioresal). Espasticidad
• Carbamazepina (Genérico, Tegretol). Dolor, neuralgia trigémino
• Ciprofloxacino (Cipro). Infecciones de la zona urinaria
• Clonazepam (Rivotril). Temblor, dolor, espasticidad
• Desmopresina (Minurin). Frecuencia urinaria
• Dexametasona (Fortecortin, Maxidex). Exacerbaciones agudas
• Diazepam (Valium). Espasticidad
• Fluoxetina (Prozac, genérico). Depresión, fatiga
• Gabapentina (Neurontin). Dolor; espasticidad
• Fenitoina (Fenitoina). Dolor, disestesias
• Hidroxicina (Atarax). Inestabilidad, irritabilidad
• Imipramina (Tofranil). Disfunción de la vejiga
• Isoniazida (Cemidon). Temblor
• Interferón beta 1A (Avonex). Agente modificador
• Interferón beta 1B (Betaseron). Agente modificador
• Metilprednisolona (Solu-moderin, Urbason). Exacerbaciones agudas
• Mitoxantrona (Novantrone). Agente modificador
• Nitrofurantoina (Furantoina). Infecciones de la zona urinaria
• Oxibutinina (Ditropan). Disfunción de la vejiga
• Paroxetina (Frosinor, Paxil, Seroxat). Depresión
• Pemolina (Dynamin). Fatiga
• Prednisona (Dacortin). Exacerbaciones agudas
• Sertralina (Aremis, Besitran). Depresión
• Sildenafilo (Viagra). Disfunción eréctil
• Tizanidina (Sirdalud). Espasticidad
• Tolterodina (Detrusitol, Urotrol). Disfunción de la vejiga
• Venlafaxina (Dobupal, Vandral). Estados depresivos

Terapia ocupacional

Es con frecuencia una parte importante dentro del tratamiento de una persona con Esclerosis Múltiple.

Mientras que la terapia física se encarga de conseguir que el paciente camine, coordinación del movimiento, estabilización del tronco y el uso apropiado de ayudas ambulatorias, la terapia ocupacional (TO) se responsabiliza más de enseñar a realizar las tareas diarias.

El terapeuta ocupacional se encargará de enseñar a realizar tareas tales como lavarse, uso del tocador, vestirse. Hay otra serie de actividades que requieren más tiempo y dedicación, realización de cursos, etc. Estas tareas incluyen cursos de cocina, aprender a conducir, economía doméstica o tareas que se espera esa persona realice en su trabajo. 

El terapeuta ocupacional también le aconsejará sobre la mejor manera de transformar su vivienda para acoplarla a sus nuevas necesidades, sobre el ancho de las puertas, instalación de pasamanos, etc.

Las terapias deben incluir:

• Ejercicios para los dedos, manos y brazos.
• Enseñanza del uso de dispositivos de ayuda.
• Manejo de los botones y otros elementos de la ropa.
• Manejo de instrumentos de cocina, etc.

La terapia ocupacional es prescrita generalmente por el neurólogo o un rehabilitador.

Terapia Física

El propósito de la terapia física es restaurar o mantener la capacidad de una persona cuando una condición o lesión médica causa alteración en la marcha o una reducción en la actividad normal. La naturaleza de la enfermedad de recurrencias hace que el individuo tenga diferente grado de imposibilidad en diferentes horas. El impacto de la Esclerosis Múltiple sobre el sistema nervioso central se determina según la capacidad de la persona para realizar actividades específicas y qué tipo de terapia física puede realizar.

La terapia física requiere la prescripción escrita de un médico. El rehabilitador evaluará y recomendará de una manera individualizada qué ejercicios debe realizar para conseguir un resultado óptimo.

Las actividades encaminadas a mejorar el control de los músculos del tronco, la pelvis y los hombros conseguirán mejorar la marcha (eficacia y seguridad) y prevenir o posponer la debilidad causada por la falta de uso. Los estiramientos lentos son provechosos para controlar la espasticidad y el dolor. El ejercicio se debe alternar con periodos de descanso: patrón de ejercicio - descanso - ejercicio, con lo que se obtiene muy buenos resultados.

Un problema frecuente son las alteraciones en el habla: desórdenes en el discurso o disartrias. Muchas personas con este problema se pueden beneficiar de la ayuda de un logopeda, que puede mejorar los patrones del discurso, la pronunciación y la comunicación oral en general.

Si una persona con Esclerosis Múltiple es incapaz de hablar, hay muchos dispositivos a su alcance que puede utilizar: asistentes del lenguaje, ordenadores, comunicadores hand-held, etc. Muchas personas con disartria también padecen disfagia. Los logopedas evalúan, diagnostican y tratan estos temas. Cambiar los tipos de alimentos y su consistencia puede ser provechoso para algunos.

Rehabilitación

El fin de un programa de rehabilitación es restaurar las funciones esenciales para desarrollar una vida diaria normal en aquellas personas que han perdido esas capacidades por la enfermedad.

Paciente y Familia

El paciente y sus familiares son los miembros más importantes del equipo de rehabilitación. Es fundamental que exista una comunicación abierta y clara entre el paciente, la familia y los miembros del equipo para asegurar el éxito del programa de rehabilitación.

Derechos del paciente y la familia

Durante el proceso de rehabilitación, el paciente y sus familiares tienen una serie de derechos, entre los que podemos incluir:

• Conocimiento del plan de rehabilitación.
• Derecho de opinión y decisión.
• Es un miembro más del equipo.
• Oportunidad de incrementar las actividades y tener independencia. Autocuidado.
• Oportunidad de reasumir papeles sociales.
• Información sobre el papel de la familia en el proceso de rehabilitación.
• Información sobre los recursos de la comunidad, grupos de ayuda, etc.
• Futuro digno.

Responsabilidades del paciente y la familia

El paciente y la familia también tienen ciertas responsabilidades durante el proceso de rehabilitación, entre las que podemos incluir:

• Informar fidedignamente al equipo rehabilitador.
• Ayuda y estímulo al paciente.
• Seguir los planes de tratamiento previamente convenidos.
• Participar en las sesiones en las que se requiera la presencia de la familia.
• Trabajando juntos, paciente, familia y el equipo rehabilitador, se puede conseguir una salud lo más óptima posible y fundamental, el reingreso del paciente en la comunidad.

La mayoría de los programas de rehabilitación comprende los siguientes aspectos:

Terapia Física

La terapia física se diseña para ayudar a restaurar el movimiento útil y la coordinación muscular. Los ejemplos de terapia física son:

• Estiramiento muscular y tabla de ejercicios para facilitar el movimiento.
• Entrenamiento de la marcha y enseñanza del uso apropiado de los dispositivos de asistencia, tales como bastones, apoyos y caminadores.
• Entrenamiento de deambulación: como ir de un punto a otro, de la cama a la silla de ruedas, de la silla de ruedas al coche, etc.
• Entrenamiento para conseguir aprender a caer con el menor daño posible ante una posible caída.
• Ejercicios para desarrollar un control del tronco y los músculos superiores del brazo.
• La terapia física también se diseña para ayudar a prevenir las complicaciones inherentes a la enfermedad, tiene que ser diseñada de una manera individualizada por el médico rehabilitador o un neurólogo.
• La necesidad de una terapia física depende del nivel de la discapacidad, de la tolerancia al ejercicio y del curso de la enfermedad.

La mayoría de los programas de terapia física tiene una duración limitada a pocos meses y tiene que ser prioritario el establecimiento de un programa de ejercicios para realizar en casa para mantener una función óptima. Debe haber un sistema de recuerdo de los ejercicios y un seguimiento para revisar el programa según evoluciona la enfermedad o incurren crisis o cambian los síntomas.

Terapia ocupacional

La terapia ocupacional se centra en las actividades específicas de la vida diaria que afecten básicamente a manos y brazos, como la preparación de la comida, vestirse, conducción de vehículos, etc. Se prescriben ejercicios diseñados para desarrollar la coordinación de movimientos finos para compensar el temblor o la debilidad. El terapeuta ocupacional evaluará la posibilidad de la silla de ruedas y su utilización y diseño, reformas necesarias en la casa o en el lugar de trabajo para conseguir un ambiente más eficiente y seguro.

Terapia del habla

Se diseña para ayudar a mejorar habilidades de la comunicación en las personas que tienen dificultad en el habla por debilidad o incoordinación de los músculos de la cara y lengua. Se logra generalmente con ejercicios y el uso de dispositivos especiales de asistencia. El logopeda también se encargará de dar instrucciones en el caso de problemas para tragar (disfagia).

Disfunción del intestino y de la vejiga

La mayoría de las personas con Esclerosis Múltiple que han perdido el control de la vejiga puede ser entrenada para utilizar técnicas o dispositivos (cateterización intermitente) que previenen la incontinencia o la necesidad urgente de orinar. Aunque el estreñimiento es un problema habitual en los pacientes de Esclerosis Múltiple, la regularidad intestinal se puede conseguir con unas sencillas pautas como la ingesta adecuada de líquidos (restringidos en muchas ocasiones por el problema de incontinencia urinaria), mayor aporte de fibra en la dieta y la regularidad horaria.

Reinstrucción cognoscitiva

Es un área relativamente nueva dentro de la rehabilitación del paciente con Esclerosis Múltiple. Algunos centros de rehabilitación tienen programas innovadores para compensar el debilitamiento de la memoria o mejorar la capacidad de aprendizaje. La rehabilitación se puede realizar en régimen cerrado hospitalario o de manera ambulatoria. El neurólogo decidirá qué instalaciones son las más apropiadas según el caso.

Medicina Alternativa

Una de las preguntas que se formula con mayor frecuencia un paciente diagnosticado de Esclerosis Múltiple es si se encuentra informado de todas las opciones de tratamiento que existen o pueden estar a su alcance. Hoy en día hay varias posibilidades de tratamiento y muchas maneras de controlar los síntomas provocados por la Esclerosis Múltiple.

Es importante que el paciente tome un papel activo sobre la asistencia médica que recibe. Para entender y evaluar las opciones existentes hay que ser un consumidor activo, informado. La información exhaustiva es fundamental en el caso de que haya decidido elegir una terapia alternativa o complementaria. En este caso, es mucho más difícil identificar y evaluar los riesgos y las ventajas.

La terapia alternativa abarca todo tipo de sustancias, dietas, suplementos alimenticios, ejercicios mentales, físicos y cambios en la forma de vida. Las terapias alternativas provienen de muchas disciplinas y tradiciones. Incluyen la acupuntura, aromaterapia, naturopatía, homeopatía, iridología, medicina macrobiótica, reflexología, técnicas de relajación, yoga, medicina tradicional china, hipnosis, masajes, etc.

Los tratamientos alternativos carecen en la gran mayoría de las ocasiones de rigor científico, pero en una encuesta reciente realizada en Estados Unidos, la mitad de las personas afectadas por la enfermedad ha intentado una cierta forma de terapia no convencional. No es difícil entender que las personas afectadas recurran en muchas ocasiones a buscar alternativas al tratamiento médico estándar por la inoperancia que muestra en ocasiones para curar la enfermedad o aliviar los síntomas.

Si un tratamiento alternativo parece inofensivo, el paciente se plantea que no tiene nada que perder por intentarlo. Por desgracia, se puede perder mucho si se toma un camino equivocado. A continuación vamos a ver una serie de conceptos que le ayudarán a la hora de decidir un tratamiento de medicina alternativa:

Preguntas y Respuestas

Pregunta: La medicina alternativa es totalmente natural y no tóxica.

Respuesta: No todas las sustancias que se utilizan en la medicina alternativa son naturales e incluso una sustancia natural puede ser tóxica.

Pregunta: La medicina alternativa no es invasora e indolora

Respuesta: Algunas terapias alternativas son invasoras y dolorosas y puede producir efectos secundarios serios

Pregunta: La medicina alternativa está libre de riesgo.

Respuesta: Cada prueba, tratamiento, terapia y medicación, tanto si es convencional como alternativa, lleva un cierto grado de riesgo. La pregunta que hay que realizarse es si las ventajas compensan los riesgos. Los estudios clínicos científicos y la experiencia clínica documentada determinarán la decisión.

Pregunta: Si una persona mejora mientras usa un tratamiento, es porque funciona.

Respuesta: Es siempre una buena noticia la mejoría. Sin embargo, la mejoría puede ser debida al curso natural de la enfermedad, no al tratamiento. Hay que recordar la variabilidad de la enfermedad. Puede estabilizarse en cualquier momento sin existir una razón lógica. Tener siempre en cuenta también el efecto placebo que puede producir el tratamiento que estemos utilizando.

Pregunta: La medicina convencional tiene todas las respuestas.

Respuesta: Este no es el caso. La medicina convencional no ha documentado muchos de los tratamientos y aplicaciones. Los médicos no siempre saben cómo y por qué algunos medicamentos funcionan, pero son utilizados de todas maneras.

Pregunta: Hay un rechazo de los médicos convencionales por las medicinas alternativas.

Respuesta: Hoy en día, el término de medicina complementaria es utilizado por los médicos para los regímenes o terapias alternativas elegidas por sus pacientes. Se considera medicina complementaria no sustitutiva del plan convencional de tratamiento. Hay un número creciente de médicos que apoyan esta tesis. Algunos médicos remiten directamente a sus pacientes a facultativos alternativos. Algunos incluso administran los tratamientos complementarios ellos mismos.

Pregunta: La medicina alternativa es barata y protege a los pacientes contra corporaciones mercantilistas.

Respuesta: la medicina alternativa mueve cientos de millones de dólares. El negocio de suplementos alimenticios es multimillonario, etc.

Por favor, tenga cuidado, la experiencia de ser diagnosticado de Esclerosis Múltiple es demoledora. Esta enfermedad es imprevisible, el pronóstico es un misterio. La medicina tradicional puede aliviar los síntomas y en algunos casos la progresión de la enfermedad, pero hoy en día no hay curación completa.

Antes de dirigirse a la medicina alternativa, debe tener en cuenta que su enfermedad puede haberle hecho entrar en un estado de desesperación y la desesperación le hace vulnerable, siendo un blanco fácil para desaprensivos que ofrecen curaciones milagrosas.

Hay ciertas prácticas clínicas convencionales que nunca han experimentado ensayos clínicos controlados, pero la comunidad médica no pierde de vista los riesgos y los resultados están avalados por la experiencia.

Generalmente, se tiene poca o ninguna idea de los riesgos que se corren cuando se utiliza una terapia alternativa. Hay poca documentación publicada para verificar demandas. Las preparaciones herbarias, vendidas como suplementos alimenticios, no están controladas por la Agencia Europea del Medicamento, ni por la FDA (el equivalente en Estados Unidos) y, por lo tanto, no tienen que seguir unos rigurosos controles de seguridad y calidad.

Muchos tratamientos convencionales han mostrado seguridad y eficacia a través de la realización de ensayos clínicos. La mayoría de los ensayos clínicos dividen a los participantes en dos grupos. Un grupo con el tratamiento experimental y el otro con placebo (sustancia inactiva) o un estándar (tratamiento ya probado); en la mayoría de los casos ni el médico ni el paciente conoce en qué grupo se encuentra. De esta manera se suprime el efecto placebo.

Los ensayos clínicos son particularmente importantes en el caso de la Esclerosis Múltiple para establecer la eficacia y seguridad de los nuevos tratamientos, por ser una enfermedad que se caracteriza por las remisiones espontáneas. El desconocimiento de la enfermedad y el curso tan distinto de una persona a otra, hace particularmente difícil el estudio de nuevas alternativas terapéuticas.

Hay que probar una nueva terapia para la Esclerosis Múltiple en una gran cantidad de personas con formas similares de la enfermedad y en periodos largos de tiempo. Esto no ocurre con la medicina alternativa, pero, a pesar de ello, hay un número creciente de enfermos que confía en ella. La medicina alternativa en Estados Unidos mueve alrededor de 14.000 millones $.

Mucha gente intenta la medicina alternativa creyendo que es inofensiva y no tiene nada que perder. De hecho, algunas terapias alternativas tienen efectos secundarios serios y dolorosos. Suplementos de alimentos han tenido que ser retirados del mercado por su efecto dañino. Sí hay algo que perder: esperanza, salud, dinero y, en algunas ocasiones, la vida.

Algunos tratamientos alternativos pueden mejorar su estado de salud general, incluso aliviar síntomas específicos de la enfermedad, otros pueden tener un efecto placebo beneficioso, aunque por un tiempo limitado, otros son ineficaces y por último, otros pueden ser altamente peligrosos. Algunos científicos creen que la fe de una persona ante una alternativa terapéutica puede hacer que sea beneficiosa; creen que la persona puede producir unas hormonas naturales llamadas endorfinas que actúan como analgésicos naturales. La creencia puede hacer mejorar al paciente, pero por un tiempo limitado.

Las personas que estén considerando utilizar las terapias alternativas deberían hacerse estas preguntas:

• ¿Qué implica el tratamiento?
• ¿Qué eficacia ha demostrado?
• ¿Cuáles son los riesgos?
• ¿Cuánto cuesta?

Las respuestas a estas preguntas pueden ayudar a las personas a sopesar los riesgos y las ventajas. Las personas que decidan utilizar la terapia alternativa debería:

• No abandonar nunca la terapia convencional. Utilice la terapia alternativa además de, no en lugar de, la terapia convencional.
• Documente su experiencia. Guarde un registro de las sustancias o actividades realizadas y anote cualquier cambio que experimente.
• Mantenga a su médico informado. El médico que le atiende tiene que estar informado de todos los tratamientos que recibe usted y le puede alertar de los efectos secundarios o las posibles interacciones medicamentosas.

La medicina alternativa atrae fraudes. Ofrecen tratamientos milagrosos a gente desesperada. En realidad ocasionan miseria por el dinero invertido, esperanzas rotas e, incluso, daño físico.

Las señales de alarma más evidentes son:

• Los promotores sugieren que el tratamiento alternativo es curativo.
• Hay que pagar por adelantado.
• La fórmula es secreta.
• El médico alternativo no quiere trabajar con su médico convencional.
• La publicidad utiliza testimonios de "Clientes satisfechos" que son identificados por las iniciales o sólo el nombre propio
• El producto o tratamiento se promociona:
  • Solicitación por teléfono.
  • Correo directo.
  • Infocomercial televisivo.
  • Artículo de prensa que confunde publicidad con noticia.
  • Comerciales de niveles múltiples, conocidos como comercialización en pirámide
  • Venta solo por Internet.

Contacte con la mayor cantidad de fuentes para conseguir una información fiable, objetiva, sobre cualquier terapia que esté usted considerando. Contacte con una Asociación de pacientes de su localidad para conocer mejor las alternativas. Discuta la terapia alternativa con su médico; una terapia no supervisada puede ser muy peligrosa. Pregunte por la experiencia de otros pacientes. Intente hablar con ellos; el conocimiento de primera mano es importantísimo. Descubra si el médico alternativo trabaja con médicos convencionales. Pregunte por el coste del tratamiento completo. Algunas terapias alternativas cuestan millones y, la mayoría, no son cubiertas por el seguro médico. Sea receptivo a nuevas alternativas pero escéptico. Todo tratamiento alternativo es sospechoso hasta que no tenga una eficacia y seguridad probada.

Terapia de la quelación

La quelación es la propiedad de separar iones inorgánicos incorporándolos a complejos orgánicos no disociables. Un ácido cristalino (EDTA) se inyecta por vía intravenosa y los metales pesados que se encuentran en la circulación sanguínea se excretan por la orina. Esta terapia se acepta en el caso de acumulación de plomo y otros desórdenes muy poco frecuentes que implican una acumulación del metal pesado. Los médicos alternativos abogan por esta práctica como tratamiento para enfermedades tan diversas como cáncer, artritis, ataques al corazón, esclerosis múltiple y la enfermedad de Parkinson.

La FDA (Organismo americano de control sobre los medicamentos y la alimentación) y otras asociaciones profesionales consideran esta terapia sin valor, excepto para la acumulación de metales pesados. No hay evidencia que los metales pesados causen la Esclerosis Múltiple. La terapia conlleva riesgo significativo. Puede causar daño renal y es potencialmente mortal sin la supervisión adecuada. Costo económico alto.

Retirada de empastes dentales

Totalmente ineficaz. Los empastes dentales realizados con una amalgama de plata y mercurio se retiran y son sustituidos. Los que preconizan esta técnica sugieren que el mercurio se "escapó" de los implantes causando una amplia gama de daños, incluyendo Esclerosis Múltiple.

El envenenamiento con metales pesados como el mercurio, plomo o manganeso puede dañar el sistema nervioso y producir síntomas tales como temblor o debilidad, similar a los considerados en la Esclerosis Múltiple; sin embargo, el mecanismo subyacente del daño del nervio es totalmente diferente. Aunque puede ser doloroso y causar complicaciones dentales, el procedimiento es médicamente inofensivo, aunque muy costoso económicamente.

Tai Chi

Inofensivo y puede beneficiar el estado de salud. El Tai Chi es un sistema antiguo chino de ejercicio - meditación. Uno se concentra en la ejecución de una serie de movimientos que se diseñan para encontrar la armonía entre el cuerpo y la mente. El Tai Chi puede ser practicado por gente de cualquier edad y condición física. Puede disminuir la tensión emocional, promover la relajación, disminuir la fatiga, etc. Los ejercicios son seguros. En caso de necesidad se pueden realizar sentados.

Vitaminas, Suplementos Minerales y Herboristería en EM

El uso de estos suplementos es una forma de medicina complementaria y alternativa que llamaremos LEVA.  Durante la década pasada, nuevos fármacos han aparecido en el mercado que son capaces de alterar favorablemente el curso de la enfermedad, por lo que la mayoría de la gente debe utilizar una de estas medicaciones bajo la supervisión de un médico experto.

A pesar de estos nuevos medicamentos, la Esclerosis Múltiple sigue siendo una enfermedad crónica, en ocasiones relativamente benigna, pero en otras ocasiones imprevisible. Por esto y otras razones, mucha gente con Esclerosis Múltiple utiliza algunas formas de terapia LEVA. La mayoría como elemento complementario de su tratamiento médico convencional.

La mayoría de los tratamientos tienen riesgos asociados. Vamos a identificar algunos de los riesgos asociados a las vitaminas seleccionadas, minerales y complementos herbarios en la Esclerosis Múltiple. Sin embargo, debido a la falta de estudios científicos bien desarrollados y la variación enorme que hay entre los pacientes, no se pueden identificar todos los riesgos. El paciente debe discutir su situación clínica personal con su médico antes de usar cualquier terapia de la LEVA.

Información de carácter general

Sopesar los pros y los contras de administrar suplementos dietéticos requiere una comprensión básica del papel del sistema inmune en la Esclerosis Múltiple.

En la Esclerosis Múltiple, el sistema inmune daña activamente a la mielina, que es el revestimiento protector de los nervios del sistema nervioso central. La mayoría de los tratamientos intentan regular el sistema inmune. Todos los suplementos se deben considerar a la luz de sus posibles efectos potenciales sobre el sistema inmune.

En principio, estimular el sistema inmune puede ser peligroso y disminuirlo beneficioso. Los suplementos que se suponen pueden mejorar la función inmune pueden ser la peor opción para las personas con Esclerosis Múltiple. Al ser una enfermedad tan variable, lo que puede funcionar muy bien para una persona no tiene por qué en otra. La dosis es muy importante; una cantidad pequeña de ciertos suplementos puede ser útil, mientras que cantidades superiores pueden ser peligrosas para la salud.

Las Vitaminas

Las vitaminas son sustancias sin contenido calórico necesarias para mantener la salud. A excepción de la vitamina D, debemos obtenerlas de fuentes dietéticas. La Academia Nacional de Ciencias de Estados Unidos ha elaborado un listado de vitaminas con la cantidad mínima de cada una que debemos obtener de nuestra dieta. Mayor ingesta de vitaminas no es beneficioso; hay que tener en cuenta que el equilibrio es fundamental, una alta concentración de una vitamina puede suponer un déficit de otra. Las fuentes dietéticas de vitaminas como las frutas y verduras son preferibles a los suplementos.

Las vitaminas de mayor importancia en las personas afectadas de Esclerosis Múltiple son las siguientes:

• Vitamina D.
• Vitaminas antioxidantes.
• Vitamina B12

Las fuentes dietéticas de vitamina D están en el pescado, productos lácteos y cereales. La vitamina D se produce en la piel en respuesta a la luz solar. Debido a esto, la producción se encuentra limitada por la localización geográfica, la pigmentación de la piel y la estación del año. Algunos investigadores han estudiado grupo de poblaciones y han sugerido que hay una correlación entre los niveles bajos de vitamina D y Esclerosis Múltiple.

Estudios realizados indican que la vitamina D puede intervenir en el sistema inmune, aunque no hay nada concluyente. Un papel importante de la vitamina D se encuentra en el aumento de la densidad ósea. Las personas afectadas de Esclerosis Múltiple tienen más probabilidad de padecer osteoporosis, sobre todo si concurren los siguientes factores de riesgo:

• Mujer.
• Actividad física disminuida.
• Exposición al sol disminuida.
• Tratamiento frecuente con corticoides

Las personas con estos factores de riesgo deberían considerar realizarse pruebas de densidad ósea y tomar suplementos de vitamina D y calcio. La cantidad recomendada de vitamina D es de 200 - 600 UI /día. Dosis mayores a 2000 UI pueden causar efectos tóxicos y no deben ser utilizadas a menos que sean prescritas por su médico.

Vitaminas antioxidantes:

• Dentro de las vitaminas antioxidantes tenemos la vitamina A, la vitamina C y la E. Las encontramos generalmente en frutas y verduras.
• Hay estudios que sugieren que los antioxidantes pueden ser beneficiosos, pero no hay nada concluyente.

Vitamina A:

• La vitamina A es fundamental para la visión y proporciona un crecimiento normal del cuerpo. Es liposoluble (soluble en grasa) y nos la encontramos en el hígado, huevos y aceite de hígado de bacalao. Se acumula en el cuerpo y niveles altos pueden ser perjudiciales.
• En general, no deberíamos ingerir más de 15.000 UI / día, pues puede resultar tóxica.
• En caso de embarazo, esta dosis se debe reducir a 10.000 UI.
• Las mujeres embarazadas pueden obtener la vitamina A en forma de betacarotenos en la fruta y verdura.

Vitamina C:

• La vitamina C o ácido ascórbico juega un papel importante en el mantenimiento de la salud. Se encuentra disponible en gran cantidad de alimentos, sobre todo en los cítricos y en el tomate.
• La dosis ideal es de 60 miligramos diarios en ambos sexos y en el caso de ser fumador hay que incrementarlo en 35 miligramos.
• Hay una creencia de qué mayores dosis de vitamina C acidifica la orina y existe menor riesgo de padecer infecciones urinarias. Dosis altas de vitamina C pueden provocar diarrea y deterioro renal.

Vitamina E:

• La vitamina E impide el deterioro de las membranas celulares. Se obtiene de aceites vegetales, frutas, verduras, nueces y carne. La cantidad ideal es de 22.5 UI y estas necesidades se ven incrementadas en el caso de dietas ricas en ácidos grasos poliinsaturados: 0.6 - 0.9 adicional por gramo adicional de ácido graso poliinsaturado.
• Muchos pacientes incrementan en su dieta los ácidos grasos poliinsaturados con la creencia de ser beneficioso para la Esclerosis Múltiple.

Vitamina B12:

• Se encuentra en huevos, carne, aves de corral, crustáceos y en los productos lácteos.
• La cantidad recomendada es de 2.4 microgramos / día. Importante para la producción de glóbulos rojos y la adecuada función del sistema nervioso. Una deficiencia en vitamina B12 produce síntomas neurológicos similares a los producidos en la Esclerosis Múltiple.
• Se encuentra un parentesco entre vitamina B12 y Esclerosis Múltiple. Las personas afectadas de Esclerosis Múltiple tienen niveles más bajos de vitamina B12 que la población sana.
• Administrar suplementos de vitamina B12 a toda la población con Esclerosis Múltiple sería una equivocación. Lo ideal es que mediante un análisis de sangre se compruebe los niveles de vitamina B12 y dar suplemento sólo en caso de ser necesario.

Minerales

Selenio:

• Es un mineral con efecto antioxidante. Es difícil determinar el efecto en los pacientes de Esclerosis Múltiple. Algunos estudios indican que hay un nivel bajo de selenio en la Esclerosis Múltiple y se ha especulado sobre los efectos beneficiosos de un suplemento de este mineral. Un estudio realizado en animales de laboratorio apunta a todo lo contrario. Además, un incremento de selenio puede estimular el sistema inmune y ser perjudicial para la salud.
• El selenio se encuentra en pescados, legumbres, cereales, carnes magras y productos lácteos.
• La cantidad diaria recomendada es de 55 microgramos. Los pacientes de Esclerosis Múltiple sólo lo deben tomar con moderación.

Calcio:

• Importante en la formación de los dientes y huesos y en la regulación de muchos procesos fisiológicos. Es el mineral más abundante del cuerpo. Se encuentra en cantidades importantes en los productos lácteos, huevos y vegetales verdes.
• Hay una vieja hipótesis que relaciona la alta toma de lácteos durante la niñez y la supresión durante la adolescencia con la aparición de Esclerosis Múltiple. No hay ninguna evidencia de ello.
• Es importante la toma de calcio por el riesgo aumentado de osteoporosis que tienen los pacientes de Esclerosis Múltiple.
• Lo ideal es la toma de 1.000 mg de calcio al día y evitar cantidades diarias superiores a 2.500 mg.

Cinc:

• Es un mineral que juega importantes papeles en muchos procesos del organismo. Hay estudios que sugieren que el cinc puede activar el sistema inmune y agravar la Esclerosis Múltiple.
• Aunque no hay nada demostrado, es conveniente evitar dosis superiores a 10 - 15 mg / día.

Herboristería

Con la palabra hierba nos referimos a una planta o parte de una planta usada con fines medicinales. El uso de hierbas puede ser beneficioso, pero también puede ser perjudicial. Para minimizar los riesgos hay que utilizarlas con cautela. Las hierbas contienen muchos elementos químicos y sus efectos en el cuerpo no han sido determinados.

Las hierbas más utilizadas son:

Ginkgo Biloba:

Especie de árbol utilizado en China con propósitos medicinales desde hace miles de años. Hay alguna evidencia que el Ginkgo mejora la función cognoscitiva en personas mayores con demencia leve - moderada. El Ginkgo es antioxidante y puede provocar un descenso en la actividad de ciertas células inmunes. En estudios con animales de laboratorio ha demostrado una mejoría en el proceso de Esclerosis Múltiple.

En dos estudios con humanos, en uno de ellos producía mejoría y en otro no se demostró nada. El consumo de Ginkgo no provoca efectos secundarios serios, excepto en el caso de problemas de coagulación. En caso de estar tomando medicación anticoagulante o si va a ser sometido a una intervención quirúrgica, consulte con su médico.

Echinacea:

Es una hierba extremadamente popular, nativa de Norteamérica, de la familia de las margaritas. De las tres especies conocidas, la más estudiada es la Echinacea purpúrea. Es generalmente utilizada en las crisis de la enfermedad, pues puede ser útil en la duración e intensidad de los síntomas. No hay estudios serios que lo demuestren. El problema es que la Echinacea puede estimular el sistema inmune, aunque en los pacientes con Esclerosis Múltiple es un riesgo teórico.

Hierba de San Juan (St. John Wort):

Su nombre científico es Hypericum perforatum. Se conoce también como hipérico, hierba de San Juan y Corazoncillo de San Juan. Todas las partes de la planta por encima de la tierra se usan. Estas se recogen mientras la planta está floreciendo. Esta hierba se ha usado tradicionalmente para tratar moretones, quemaduras y depresión o ansiedad leve. Al haber una alta incidencia de depresión en los pacientes de Esclerosis Múltiple, esta planta puede ser de gran utilidad, pero tiene que ser evaluada por su médico, pues puede interaccionar con otras medicaciones.

Valeriana:

Puede ser útil como inductor del sueño, bien tolerado, sus efectos inmunes no han sido estudiados.

Ginseng:

Utilizado por su utilidad para aumentar la actividad física y resistencia a la fatiga. Puede ser de gran utilidad en la Esclerosis Múltiple aunque algunos estudios sugieren que puede estimular el sistema inmune.

Cranberry:

Se utiliza su fruto maduro para prevenir o tratar las infecciones del tracto urinario. Hay estudios que sugieren que podría tener un efecto directamente bactericida (mata la célula). Tiene muy pocos efectos secundarios, por lo que su uso puede ser recomendable para evitar las infecciones urinarias, pero no para su tratamiento, que requiere administración inmediata del antibiótico adecuado.

Asociaciones de Esclerosis Múltiple

Listado de las Asociaciones de Esclerosis Múltiple en España