El 21 de noviembre se celebra Día Internacional de la Espina Bífida. Por este motivo, en Discapnet queremos publicar un artículo especial para informar sobre esta malformación congénita que afecta a millones de personas. De hecho, es el defecto congénito causante de discapacidad severa más frecuente.
¿Qué es la espina bífida?
La espina bífida se produce cuando no se termina de cerrar la parte rostrocaudal (posterior) del tubo neural en la semana 28 de gestación. Este tubo es la formación precursora de la columna vertebral.
¿Cuántos tipos de espina bífida existen?
Se distinguen tres grandes grupos de espina bífida en función de la severidad y las consecuencias que esta conlleva.
- Oculta: este tipo es el más leve y los afectados no ven comprometida en forma alguna la realización de sus actividades diarias. Es más, en muchos casos, ni son conscientes de que tienen esta malformación.
- Meningocele: es el tipo que menor incidencia presenta en la población. Se forma un quiste en la parte que está abierta. Sin embargo, la médula es normal, por lo que en la mayoría de los casos, estos niños, tras ser sometidos a una cirugía durante las primeras semanas, pueden llevar una vida totalmente autónoma.
- Mielomeningocele: En estos casos, el quiste atraviesa parte de la médula espinal y puede que afecte a varios nervios cercanos a la misma. Es probable que estos niños se resumen a varias cirugías y tengan discapacidad. Por lo general, existe una correlación directa entre la altura en la que se forma el quiste y la gravedad de la discapacidad; a mayor altura mayor grado de discapacidad.
¿Cómo se puede evitar esta malformación?
Actualmente, a las mujeres embarazadas se recomienda la ingestión de ácido fólico, tanto en forma de suplementos como en los alimentos que consume cada día. Entre los alimentos que contienen esta sustancia destacan arroz, pasta, las espinacas, el zumo de naranja, etc. Siempre debe consultar al especialista, la cantidad de ácido fólico en forma vitamínica que debe consumir.
Asimismo, las personas diabéticas deben tener especial cuidado y mantener vigilado su nivel de glucosa en sangre.
Durante el embarazo, cualquier mujer que esté tomando medicación debe consultar con su especialista para asegurarse de que no sea contraproducente. Algunos medicamentos resultan facilitadores a la hora de que el bebé padezca una malformación congénita, entre ellas la espina bífida. No se alarme, solo consulte al especialista.
De igual forma, diversos estudios demuestran que las mujeres obesas presentan mayor probabilidad de tener un hijo con esta discapacidad. Por ello, se recomienda tener un peso saludable antes de quedar embarazadas.
¿Cuáles son las causas de la espina bífida?
Realmente, hoy por hoy, se desconocen las causas exactas de la espina bífida. Sin embargo, se han identificado algunos factores de riesgo.
¿Qué factores de riesgo aumentan la probabilidad de padecer espina bífida?
Se consideran una serie de factores de riesgo adicionales:
- Edad maternal (la espina bífida se ve más frecuentemente en madres adolescentes).
- Antecedentes de aborto anterior.
- Orden del nacimiento (los primogénitos tienen un riesgo más alto).
- Estado socioeconómico (los niños nacidos en familias socioeconómicas más bajas tienen un riesgo más alto para desarrollar espina bífida). Se piensa que una dieta pobre, con carencia de las vitaminas esenciales y los minerales, puede ser un factor influyente.
- Factores genéticos: las personas que tienen antecedentes familiares de anomalías del tubo neural, incluyendo la espina bífida, tienen un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad.
Debemos recordar que presentar uno o varios factores de riesgo no quiere decir, en ningún caso, que nuestro hijo, vaya a nacer con espina bífida, simplemente que hay más posibilidades de que esto se produzca.
¿Se puede saber si nuestro hijo va a tener espina bífida antes del nacimiento?
Sí, hoy en día existe esta posibilidad gracias a la realización de diversas pruebas. Entre ellas destacan las siguientes:
- Ultrasonido.
- Amniocentesis.
- Análisis de sangre de la madre.
Es posible, que muchos padres se pregunten en qué puede ayudarles saber si su hijo va a tener espina bífida antes del nacimiento. Actualmente, existe la posibilidad en muchas ocasiones de realizar una cirugía reparadora antes del nacimiento. Diversos estudios han demostrado que los beneficios de esta cirugía en muchos casos han sido considerables.
Ahora bien, el especialista es el responsable de evaluar los beneficios y posibles riesgos en cada situación. Hay que tener en cuenta que no siempre resulta recomendable.
¿Cómo se trata la espina bífida?
Evidentemente, el especialista a la hora de determinar el tratamiento más adecuado va a tener en cuenta diversos factores. Entre ellos:
- Tipo espina bífida que se padece.
- Complicaciones médicas que esto acarrea.
Como hemos mencionado anteriormente, en los tipos de mayor gravedad (meningocele y mielomeningocele) se hace necesaria la cirugía. Además, en el último caso, puede que las cirugías sean repetidas y es muy probable que el niño necesite fisioterapia y otros tratamientos para mejorar su funcionalidad y aliviar otros síntomas o complicaciones asociadas.
¿Qué complicaciones de salud asociadas pueden presentar las personas con espina bífida?
Algunas de las complicaciones más comunes asociadas a la espina bífida, sobre todo en los casos más graves, son:
- Hidrocefalia.
- Problemas con el control de esfínteres.
- Malformación de Chari tipo II. Cambio anormal en la posición del cerebro que facilita la aparición de hidrocefalia. En los casos más graves, se puede aliviar la presión mediante cirugía.
- Alergia al látex.
- Otras complicaciones.
Campaña 2024 "Jubilación anticipada. ¡YA!"
La Federación Española de Espina Bífida y otras organizaciones de España centran su campaña del Día Nacional de la Espina Bífida, el 21 de noviembre, en exigir el derecho a la jubilación anticipada para las personas con espina bífida, según el Real Decreto 370/2023.
Este colectivo enfrenta una esperanza de vida reducida, por lo que reclaman que se reconozca su derecho a la jubilación anticipada, como se hace con otras discapacidades.
Para apoyar la causa, se invita a la ciudadanía a pintar un sol en la cara o en la mano y compartirlo en redes sociales con el hashtag #miSOLporlaEB.
