El embarazo en mujeres c
on discapacidad es un derecho y debe ser una realidad. Derribar barreras como tópicos o incertidumbres sobre su papel como madre es una tarea de todos. Por esta razón, en Discapnet queremos poner nuestro grano de arena con información útil sobre este tema.
Embarazo en mujeres con discapacidad
Hasta hace pocos años el hecho de que una mujer con discapacidad quisiera ser madre se veía altamente complicado. Poco a poco, con los avances en atención sanitaria, de investigación y mejora en protocolos, se van creando unidades especializadas en la atención a mujeres con discapacidad que quieren ser madres.
Eso sí, en algunos casos, hay mujeres con discapacidad, como el caso de mujeres con enfermedades reumáticas, que afirman tener gran falta de información respecto a sus posibilidades para afrontar un embarazo. Una encuesta revelaba que estas mujeres se enfrentan a problemas específicos y muchas creen que no tienen información precisa con respecto a la planificación familiar y el tratamiento durante el embarazo y la lactancia, según un estudio de UCB, realizado sobre 1.052 mujeres de Europa, Estados Unidos y Japón, presentado en el EULAR en 2018.
Pese a solicitudes como esta, a nivel general, se observan mejoras, y poco a poco más especialistas apoyan y realizan el seguimiento de estas futuras mamás con éxito.
En Madrid la referencia en este tipo de atención es la Unidad de Maternidad del Hospital de La Paz.
Asimismo, en los hospitales se tiene en cuenta cada vez medidas de accesibilidad para mejorar su estancia. En el Plan de Calidad del Sistema Nacional de Salud sobre Maternidad Hospitalaria, se puede observar que se tienen en cuenta puntos como “Se recomienda prever una habitación algo más grande (40 m2) para la atención a usuarias con discapacidades físicas” (página 199)
Pero sea en uno u otro sitio, y sea cual sea la discapacidad, el primer paso antes de quedar embarazada, es planificar dicho embarazo, y contar con las recomendaciones de nuestro especialista. Por ejemplo, en mujeres con enfermedades crónicas (diabetes, hipertensión, epilepsia, etc.) que deben seguir un control farmacológico, habrá que ajustar sus tratamientos para afrontar de la mejor forma posible el embarazo.
La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad de 13 de diciembre de 2006, ratificada por España, establece la obligación de los Estados Partes de respetar «el derecho de las personas con discapacidad a decidir libremente y de manera responsable el número de hijos que quieren tener (…) y a tener acceso a información, educación sobre reproducción y planificación familiar apropiadas para su edad, y se ofrezcan los medios necesarios que les permitan ejercer esos derechos»
Embarazo en mujeres con esclerosis múltiple
Según datos recientes de Merck, empresa especializada en Salud, Life Science y Performance Materials, que desarrolla una amplia actividad científica y en el ámbito clínico y en colaboración con los centros de investigación, en su Foro EMotion con especialistas en esclerosis múltiple en España, gracias a los avances terapéuticos para tratar la enfermedad, las necesidades de las personas con esclerosis múltiple (EM), y en concreto, de mujeres con EM han cambiado.
La doctora Isabel Sánchez Magro, directora del departamento Médico de Merck, asegura que "gracias a los avances terapéuticos, las necesidades de las personas que conviven con la esclerosis múltiple no son las mismas hoy que hace dos décadas y no podemos vivir ajenos a esta realidad".
Además, esta patología es muy compleja y es conocida como ‘la enfermedad de las mil caras’ por la variabilidad de sus manifestaciones, algo que nos debe llevar a priorizar la atención personalizada y adaptada a cada realidad y estilo de vida.
El impacto de la esclerosis múltiple va más allá de sus síntomas físicos o cognitivos. Puede afectar también a la parcela emocional, familiar y social de quien la padece. Por eso, el equipo multidisciplinar que trata la enfermedad ha de buscar las soluciones para una mejora integral de su situación.
Por otra parte, otra doctora especializada en la enfermedad, Mar Mendibe Bilbao, neuróloga del Hospital Universitario de Cruces (Vizcaya) y profesora de la Universidad del País Vasco, afirma que la enfermedad suele aparecer justo en la edad fértil de la mujer, de los 20 a los 40 años. La enfermedad es de carácter crónico y por ello los especialistas han de apoyar a la persona con EM para orientarle y ayudarle a tomar decisiones que en esos momentos son importantes.
Los datos reseñados por Merck afirman que más de la mitad de las personas con EM debe adaptar su horario laboral, 40 de cada 100 rompieron con sus parejas y un tercio "decidió no tener hijos o vio condicionado el momento para hacerlo" debido a la enfermedad. Muchas son las mujeres con EM que acuden a consulta para tratar el tema de la planificación familiar.
Los especialistas afirman que durante el embarazo parecen bajar los brotes de forma natural sin tomar medicinas. Pero tras el parto puede aumentar el riesgo a un nuevo brote, afirma la doctora Mendibe. Por eso, ha de ser el especialista quien valore qué fármacos se deben mantener o no y cómo. La especialista afirma que “pacientes que antes ni se planteaban tener hijos, ahora tienen bastantes alternativas para permanecer en tratamiento con fármacos seguros que permiten planificar el embarazo de una manera segura”.
¿Cuáles son los retos hoy sobre EM y planificación familiar?
Los retos son encontrar las mejores soluciones personalizadas para cada paciente y cada situación. Hay más opciones de tratamiento, y el especialista ha de elegir los que mejor cuadren con cada persona.
La posibilidad de planificación familiar por parte de la paciente con EM en edad fértil, muestra que la Medicina Personalizada está avanzando en el manejo de la EM, como explica el doctor José Meca Lallana, director de la Unidad de Referencia (CSUR) de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca (Murcia): la tasa de brotes, el grado de discapacidad y la actividad radiológica son los principales aspectos clínicos de la enfermedad que se han estado considerando desde hace años y que hoy conviven con otras variables como la repercusión del tratamiento en la calidad de vida, la evaluación apriorística de la posible adherencia, el deseo de gestación, las cuestiones relacionadas con el medio laboral y el apoyo por parte de la familia, entre otras. “Cuando disponer de más opciones en el plano terapéutico complica la toma de decisiones del clínico, mejoran las perspectivas de la enfermedad para el paciente”, afirma.
Respecto al uso de biomarcadores, que son indicadores usados en investigación para medir procesos y respuestas biológicas a cada tratamiento o reacciones en la evolución de la enfermedad, el neurólogo señala que “aunque hace más de 20 años que se estudian, son muy pocos los que se pueden aplicar en la práctica clínica actualmente y el más importante sigue siendo la resonancia magnética. Es posible que en los próximos años podamos utilizar biomarcadores en suero, pero se necesitará experiencia y accesibilidad”. Ese será otro reto, seguir investigando y avanzando en ese sentido.
Embarazo en mujeres con discapacidad. Su derecho a la maternidad
En 2019 se ha comenzado a estudiar la posibilidad de reformar el Código Penal apuntando al tema de las esterilizaciones sin consentimiento de las mujeres con discapacidad.
Desde entidades y organizaciones llevan años pidiendo que se prohíban estas esterilizaciones y que el embarazo en mujeres con discapacidad sea un derecho.
Por el momento, hay abierta una comisión de expertos que tratará los cambios en el texto legal y para incluir la prohibición de la esterilización forzosa o no consentida de personas con discapacidad.
De esta forma se quiere garantizar el derecho a la maternidad de las mujeres con discapacidad.
Es fundamental que se promueva la igualdad de oportunidades y se eliminen las barreras y estigmas que puedan limitar el ejercicio pleno de los derechos de las mujeres con discapacidad en relación con la maternidad. Esto implica garantizar el acceso a la información, la educación y los servicios de salud necesarios para que puedan tomar decisiones informadas sobre su salud reproductiva y ejercer su derecho a la maternidad de manera plena y autónoma
Enlaces de interés sobre embarazo en mujeres con discapacidad
Páginas webs y documentos de interés sobre embarazo en mujeres con discapacidad
- III Edición del Concurso de Fotografía “Generosidad”: “El derecho a la maternidad de las mujeres con discapacidad”
- Maternidad y Discapacidad. Libro de varios autores con reflexiones sobre maternidad y mujeres con discapacidad.
- RTVE A la carta. Para Todos La 2. Debate sobre maternidad y discapacidad
- Boletín cermi.es. Maternidad y discapacidad.
- Maternidad informada. Cermi.es
- Documento Maternidad y Discapacidad. Martínez Ríos, Beatriz; Leonhardt Gallego, Mercè.
- Libro Mujeres con discapacidad: mitos y realidad en las relaciones de pareja y en la maternidad. Testimonios autobiográficos.
- La maternidad adaptada. Estrella Gil.
