Fuente documental con recomendaciones de algunos documentos y publicaciones relacionados con la salud u otros temas de interés relacionados con la discapacidad.
Pueden enviarnos sugerencias de novedades, informes, estudios, documentos y publicaciones a nuestro correo discapnet@ilunion.com
A continuación, se encontrará un listado de documentos y publicaciones de interés para el usuario de Discapnet, todos ellos relacionados con el tema de la discapacidad y salud.
Pensando en fútbol de los pies a la cabeza
Autor: Manuel Murie Fernández
Caricaturas: Alfredo Erro
Ilustraciones y Maquetación: Beatriz Menéndez
Fundación Francisco Luzón.
Este libro surge de la unión de dos de sus pasiones: la neurología y el fútbol. Del Bosque, Xabi Alonso, Erika Vázquez, Cuco Ciganda, Juan Mata, Raúl García, Undiano Mallenco, Rodri,Enrique Martín Monreal y otras tantas figuras del fútbol explican su experiencia y recorrido vital en entrevistas personales que ejemplifican cada uno de esos conceptos.
Dirigido al público en general, pero pensado especialmente para jóvenes que empiezan, un homenaje al fútbol como deporte, diversión y reto, como fuente de aprendizajes personales y vitales, como camino que se comparte y disfruta junto a muchas personas a las que te une de por vida... Más información en la Web de la Fundación Francisco Luzón.
Guía para la prevención de la violencia machista
Autor: Down España
Colabora: Fundación GMP
Down España ha publicado esta guía después de conocer el resultado del ‘Estudio Mujeres con Valor’, que indica que la mayoría de mujeres con discapacidad intelectual ha sufrido situaciones de violencia machista a lo largo de su vida.
El estudio muestra la necesidad real de ofrecer más información y trabajar la prevención de la violencia machista entre las personas con síndrome de Down. Enlace a su descarga Guía prevención de la violencia machista (accesible para personas con Síndrome Down)
Conoce las señales de alarma para la detección precoz del Autismo con el test M-CHAT-R
Fuente: Federación Autismo Castill-La Mancha
Test M-CHAT-R digitalizado que sirve para detectar precozmente el Autismo de la Federación Autismo Castilla-La Mancha (formato pdf), en el que destacan que existen una serie de patrones comunes del desarrollo infantil que sirven de referencia a la hora de identificar posibles señales de alerta para la detección del Trastorno del Espectro del Autismo (TEA).
Este test puede ayudar a una primera detección y, por lo tanto, a encaminar a padres y profesionales hacia la búsqueda de un diagnóstico especializado. Es muy importante recalcar que es una prueba de cribado y que NO establece ningún diagnóstico, sólo nos indica si hay que estar alerta.
Campaña de concienciación #ReflujosinBulos
Fuente: #SaludsinBulos y SEMERGEN
La Campaña de concienciación #ReflujosinBulos sobre protección esofágica tiene tres objetivos principales: Primero concienciar a la población sobre la importancia de la protección esofágica para prevenir enfermedades como la enfermedad por reflujo gastroesofágico (ERGE) u otras más graves como el cáncer, en segundo lugar desmontar bulos y desinformación relacionados con el esófago, la prevención del reflujo, tratamientos y síntomas, por último poner en valor el papel que realiza el médico de Atención Primaria en la detección y abordaje de trastornos esofágicos.
Manual de Buenas Prácticas sobre intervención policial en el ámbito de la discapacidad: Resolución de casos
Fuente: Amifp
En el Manual de Buenas Prácticas sobre intervención policial en el ámbito de la discapacidad: Resolución de casos, se recopilan diversos casos prácticos y su resolución para favorecer buena praxis en la intervención policial con personas con discapacidad. Este Manual se ha desarrollado gracias a la cofinanciación de la Comunidad De Madrid en la convocatoria de subvenciones del IRPF 2019.
Más información en la Web de Amifp.
Guía para un Afrontamiento Activo de la Discapacidad
Autor: Convives con Discapacidad
"Guía para un Afrontamiento Activo de la Discapacidad, nace bajo el convencimiento de que la felicidad es una actitud que también se aprende. Fruto de las dos Escuelas de Afrontamiento Activo presenciales en Barcelona y Madrid, iniciativa de Convives.
Esta obra recoge las experiencias compartidas y ofrece pautas a los adolescentes y adultos con discapacidad y a su entorno más cercano, desde la psicología cognitivo conductual, para que la discapacidad no les impida ser felices.
También se proponen actividades y materiales para trabajar en casa. Más información en la web de la Asociación Convives con Espasticidad.
Documento de Recomendaciones CODEPEH 2019 (Niveles 2, 3 y 4 Diagnóstico, Tratamiento y Seguimiento)
Actualización de los programas de detección precoz de la sordera infantil: recomendaciones CODEPEH 2019 (Niveles 2, 3 y 4 Diagnóstico, Tratamiento y Seguimiento) parte de los conocimientos surgidos de recientes evidencias científicas, aborda los puntos críticos de actualización acerca del diagnóstico etiológico y el audiológico, así como cuestiones relativas al tratamiento de la sordera congénita, destacando la importancia de la audición binaural y alertando de que la sordera unilateral no está exenta de consecuencias negativas sobre el desarrollo del niño, por lo que se requiere también de tratamiento y seguimiento. Al respecto se aborda también la ampliación de indicaciones en relación con la implantación coclear.
Estudio ‘Necesidades de las personas con enfermedades neuromusculares en fase avanzada y sus familiares’
Elaborado por el Instituto Universitario de Pacientes de la Facultad de Medicina de la Universidad Internacional de Catalunya (UIC) y editado por el Real Patronato sobre Discapacidad a través del Centro Español de Documentación sobre Discapacidad (CEDD), que tiene como objetivo detectar las vivencias y necesidades biopsicosociales de este colectivo para mejorar su calidad de vida. El trabajo está a disposición de los usuarios de forma gratuita y online en el catálogo del CEDD y en la página web del Real Patronato sobre la discapacidad.
Guía de recursos para el conocimiento de la comunidad sorda de Granada
Editado: Diputación de Granada, Delegación de Bienestar Social.
Entidad colaboradora: Agrupación de Personas Sordas de Granada y Provincia (ASOGRA).
Ideada: Guadalupe Cuerva Cobo.
Autores de equipo técnico de ASOGRA: Laura Martin Murillo. Chabeli Aceituno Carrasco. David Galiana Aparicio. Gerardo Torres Lorente.
Esta Guía nace con el fin de servir de ayuda a las personas sordas, a sus familias y a los profesionales, informando de los recursos que existen en la ciudad de Granada. No es un trabajo inédito ni de investigación, simplemente es una recopilación de información de recursos disponibles en la provincia.
En ella se facilitan recursos accesibles y disponibles. La Agrupación de Personas Sordas de Granada y Provincia es una Organización No Gubernamental de nacionalidad española, de carácter social, sin ánimo de lucro. Acceso a su descarga en la web de ASOGRA.
Yo también decido
Autoría: Ruth Vidriales Fernández, José Luis Cuesta Gómez, Cristina Hernández Layna, Marta Plaza Sanz
Colección: calidad de vida
Editor: Autismo España. Año 2017
Guía práctica para que las personas con Trastorno del Espectro del Autismo y grandes necesidades tome decisiones sobre sus vidas. Esta guía es uno de los productos elaborados en el marco del proyecto “Iniciativas orientadas a promover la calidad de vida de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo”, cuyo objetivo es avanzar en la promoción de la calidad de los sistemas de apoyo que precisan las personas que forman parte de este colectivo, de manera que promuevan efectivamente su calidad de vida y sus derechos fundamentales. Se puede acceder a la guía en formado pdf en la web: Autismo España.
Calidad de vida y Trastorno del Espectro del Autismo
Autoría: Ruth Vidriales Fernández, Cristina Hernández Layna, Marta Plaza Sanz, Cristina Gutiérrez Ruiz, José Luis Cuesta Gómez
Editor: Autismo España. Año 2017
Colección: calidad de vida
“Cuanto mayor es la calidad de los apoyos, mejores son las vidas que hay detrás” La mejora continua de la calidad de vida constituye una condición esencial para el desarrollo pleno y satisfactorio de todas las personas, en cualquier etapa de su ciclo vital (OMS, 2015).
Esta mejora debe repercutir necesariamente en el avance de las condiciones objetivas y subjetivas que impactan en la calidad de vida, e implicar a cada persona como agente activo en el logro de las metas personales que le resulten especialmente significativas. Se puede acceder a la publicación en formato PDF en la web de Autismo España.
Los derechos en parálisis cerebral: la piedra angular del empoderamiento y la auto-representación
Autor: Confederación ASPACE
Un trabajo realizado dentro de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE, que sigue la estela del lema del año del Día Internacional 2019 “Empoderar a las personas con discapacidad”. Lo que se pretende con este documento es continuar la labor de empoderamiento y de autodeterminación para con los hombres y mujeres con parálisis cerebral, a través del conocimiento de sus derechos y la ayuda para poder reivindicarlos.
Dos mujeres, Sara y Blanca, son las guías en este viaje. Ellas van a ayudar a descubrir cada detalle de los derechos de las personas con parálisis cerebral. Enlace a la descarga de este documento en la web de ASPACE.
Cáncer y Deporte
Autor: Sanitas Hospitales y la Universidad Camilo José Cela
Obra escrita por especialistas de nuestros hospitales en colaboración con los expertos de la Universidad Camilo José Cela, con el propósito de acercar, divulgar la salud, concretamente la relación entre el ejercicio y el cáncer, a través de información útil, consejos, nutrición, ejercicios específicos y psicología. Enlace a su descarga en formato pdf: Libro ‘Cáncer y Deporte’ de Sanitas Hospitales y la Universidad Camilo José Cela.
La Geometría de los Silencios (cómic)
Autores: Marc Buleon y Carla Berrocal
Editorial: La Estrella Azul (un sello editorial de Autismo Ávila)
Esta es la historia de cómo Pepe Buenos es recogido en los campos de Brasil. También es la historia de cómo sus padres adoptivos descubren su autismo, de cómo entra en La Casa Pequeña y de cómo comienza a hacer amigos, todo siempre desde el silencio. Hasta que conoce a Elisabeth y se enamora de ella. Se puede adquirir el libro en la Web de Autismo Ávila.
Guía de Actuación sobre la enfermedad de Parkinson
La guía de la enfermedad de Parkinson ha sido elaborada por la Federación Española de Parkinson, la Sociedad Española de Neurología, la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria y el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacia, con el objetivo de formar e informar a profesionales sanitarios en párkinson, promoviendo una detección precoz de la enfermedad, así como un abordaje integral y coordinado. A continuación se puede descargar en formato pdf la Guía de actuación sobre la enfermedad de Parkinson para profesionales.
Manual práctico Día a Día de la Miastenia
Biblioteca digital Asociación Miastenia de España (AMES)
Esta guía nace con la intención de aportar información general y básica sobre miastenia, aclarando dudas, y ofreciendo consejos que faciliten el día a día de las personas con miastenia y sus familias. El objetivo de esta publicación es resolver dudas que se nos presentan con frecuencia, y ayudarnos a adquirir los conocimientos generales de autocuidado y estilo de vida saludable, así como el reconocimiento de síntomas y recursos disponibles para sobrellevar mejor la enfermedad. Enlace a la descarga del Manual día a día de la Miastenia (formato pdf).
Disonancias y consonancias: Reflexiones sobre música, educación y discapacidad
Autores (coords): Brenda Berstein, Alan Courtis y Ariel Zimbaldo (coords.)
Editorial: Miño y Dávila
Colección: Nuevos enfoques en educación (dirigida por Carina V. Kaplan)
Reproducimos un fragmento del prólogo: Para ejercer la docencia musical en el área de la Educación Especial, los profesores de música cuentan con herramientas poco suficientes, y deben recurrir a la intuición para llevar a la práctica un tipo de enseñanza que sea lo suficientemente flexible para efectuar las adaptaciones adecuadas, según las poblaciones con necesidades educativas especiales con las que trabajan.
Estos educadores presentan necesidades especiales para realizar una práctica profesional en estos contextos y, en tal sentido, suelen sentirse carentes de recursos didácticos adecuados a las diferentes necesidades de sus alumnos. Por esta razón, y frente a la falta de bibliografía específica en la enseñanza de la música en el área de la discapacidad, la inclusión y la integración, un grupo de docentes del Conservatorio Superior de Música de la ciudad de Buenos Aires "Astor Piazzolla", pioneros en la formación de profesores de música especialistas para la modalidad de la educación especial, se propuso concebir un libro que tome como eje la enseñanza de la música pensando en la modalidad especial como contexto para la acción didáctico-pedagógica.
"Disonancias y consonancias" se constituye así en una propuesta para ayudar a reflexionar acerca de la discapacidad, la música y el rol docente en la escolaridad, ofreciendo a los profesores de música que se interesan y desean insertarse en esta modalidad de la enseñanza algunos recursos o modos de generarlos según los ámbitos de inserción docente.”
Todos Somos Todos
El Real Patronato sobre Discapacidad ha publicado el estudio ‘Todos somos todos’. Análisis de los apoyos recibidos por personas con discapacidad intelectual y mayores necesidades de apoyo, es la segunda parte de un estudio que Plena Inclusión España puso en marcha en el año 2016.
Este segundo trabajo vino motivado por la necesidad de obtener información fiable y actualizada sobre las personas con discapacidades intelectuales más significativas en España, así como de analizar los apoyos ofrecidos a estas y a sus familias por parte de las organizaciones del tercer sector de acción social, desde una perspectiva de derechos. Acceso al contenido completo: ‘Todos somos todos’.
Hemiparesia infantil. Ayúdame a descubrir mi mano
Autora: Rocío Palomo Carrión
Grupo Editorial: Letrame
“La hemiparesia infantil es un subtipo dentro de la parálisis cerebral que afecta a 1 de cada 1300 niños. Se caracteriza por una alteración de un hemicuerpo, consecuencia de una lesión cerebral de diferente etiología”.
La mayor afectación de los niños diagnosticados de Hemiparesia aparece en la extremidad superior. Dando lugar a un no uso de la misma y presencia de alteraciones sensoriales y motrices que hacen que se incremente la falta de uso.
Lunita y el guante del descubrimiento
Autora: Rocío Palomo Carrión
Grupo Editorial: Letrame
Este cuento surge por la necesidad de hacer entender al niño con hemiparesia infantil que tener dos manos puede ayudarle a descubrir el mundo y conocer su mano parésica puede ser un aprendizaje maravilloso.
Más información de los dos libros sobre la hemiparesia infantil en la web: Hemiweb.org.
Enfoques y límites del humorismo sobre discapacidad. Su verdadera cromática
Autor: Jesús Portillo-Fernández
Universidad de Sevilla. España
Revista Española de Discapacidad, 6 (II)
Resumen: Análisis del humor y el humorismo sobre discapacidad basado en el estudio del léxico, sentido y usos más frecuentes del discurso sobre discapacidad, factores a tener en cuenta para establecer dichos límites, el cambio de modelo humorístico en relación con la discapacidad, dentro y fuera del escenario, y la actual cromática del humor sobre discapacidad y su impacto mediático. El objetivo principal del estudio es ofrecer claves para comprender la importancia y el sentido del "humor y discapacidad" a través del trabajo de campo y el análisis.
La presente investigación aborda el tema de los límites del humorismo sobre discapacidad desde varias perspectivas:
- el estudio del léxico, el sentido y los usos más frecuentes del discurso sobre discapacidad,
- el análisis de los factores a tener en cuenta para establecer dichos límites
- el cambio de modelo humorístico, dentro y fuera del escenario, en relación con la discapacidad
- la actual cromática del humor sobre discapacidad y su impacto mediático.
Enlaces para su descarga Formato pdf / Escuchar el pdf / Identificador de objeto digital (Doi)
Cómo abordar el TEA desde los medios de comunicación
Autor: Amparo Rey González, Beatriz García Blas
Ilustración y Maquetación: María López-Gallego (Portucila)
Editor: Confederación Autismo España. Año 2018
Los medios de comunicación son agentes transmisores de lo que ocurre en los diferentes ámbitos de una sociedad y, como tal, su labor influye directamente en la percepción y en la creación de opinión que cada persona se hace de la realidad. En este contexto de realidades sociales, la discapacidad es una más de la que forman parte, a día de hoy, más de cuatro millones de personas en España (un 10 por ciento de la población). De ellas, en torno a 450.000 presentan Trastorno del Espectro del Autismo.
A pesar de ello, el TEA es todavía hoy una realidad social que muchos no conocen o de la que saben muy poco: ¿Qué es el TEA? ¿Cómo se aborda? ¿Cuáles son sus causas? ¿Sus características? ¿Por qué se produce?... Para abordar la creación de noticias sobre el autismo, debe darse voz a las propias personas con TEA.
En este sentido, es importante que los periodistas tengan en cuenta una serie de recomendaciones, con el fin de que la persona entrevistada se sienta cómoda y disponga de un entorno adaptado a sus características y necesidades. En este manual se enumeran una serie de consideraciones a tener en cuenta a la hora de recabar el testimonio de una persona con TEA.
Se puede descargar en formato pdf en el siguiente enlace: Cómo abordar el TEA desde los medios de comunicación.
Lila la pequeña libélula
Autores: David Gómez
Ilustración: Carolina Luzón
Editorial: Pábilo
Álbum ilustrado que pretende concienciar sobre algunas de las particularidades del autismo, Lila es una pequeña libélula que, además de rápida e inquieta, es muy preguntona. Necesita tenerlo todo controlado, no le gustan nada los imprevistos. Menos mal que cuenta con la ayuda de su mamá.
Lila simboliza el día a día de las familias que conviven con algunas particularidades del Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), como la necesidad de anticipación de las situaciones que van a ocurrir, la estructuración del tiempo y el papel de las agendas para ofrecer seguridad y la comorbilidad que el autismo tiene con el trastorno de déficit de atención e hiperactividad (TDAH).
El Capitán Zheimer
Autor: Nacho Golfe
Ilustraciones: Loopy Teller Studio
Editorial: Sargantana
Este proyecto está impulsado y apoyado por la Asociación de Familiares de Alzheimer de Valencia (AFAV) y el autor, Nacho Golfe, colabora donando parte de los beneficios de la venta de los libros, tanto con las AFA de Valencia como con aquellas otras AFA que estén interesadas en sumarse a este proyecto.
A través de la colección de libros El Capitán Zheimer, Nacho Golfe busca explicar la enfermedad de Alzheimer a los más pequeños, conjugando diversión, cómic, narrativa y la sensibilidad necesaria para contar qué supone y qué es el Alzheimer. La colección El Capitán Zheimer cuenta ya con dos volúmenes. El Capitán Zheimer y El Capitán Zheimer: Estrellas del Rock. Estos libros de aventuras son para niños de entre 10 y 12 años.
Nacho Golfe decidió escribir El Capitán Zheimer como homenaje a su abuela que padeció Alzheimer. Confiesa que la fuerza de los niños y su capacidad para afrontar los malos momentos con una sonrisa, le sirvieron para combatir y encarar la enfermedad de su abuela. La historia también dispone de una obra de teatro pensada para ser representada en colegios para que los niños entiendan la enfermedad.
Informe ‘Epilepsia en Acción’
Autor: Varias entidades.
Con motivo del Día Nacional de la Epilepsia, siete entidades: la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP), la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP), el Grupo de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Federación Española de Epilepsia (FEDE), la Fundación Cerebro, EY y la biofarmacéutica UCB Iberia –con la colaboración institucional de la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA) y la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH)–; han aunado sus fuerzas poniendo sobre la mesa “Epilepsia en Acción”, un proyecto que analiza en profundidad la realidad de los pacientes con epilepsia en España, y detalla unos compromisos concretos que se proponen cumplir durante los próximos doce meses, con el objetivo de mejorar la asistencia y la calidad de vida de los pacientes que padecen esta enfermedad del Sistema Nervioso Central.
Informe sobre el estado de los Derechos Humanos de las personas con trastorno mental en España 2017
Autor: Confederación Salud Mental España
Documento con el que denuncia las principales vulneraciones de derechos humanos de personas con problemas de salud mental. A raíz de los resultados obtenidos, la Confederación pone de manifiesto su preocupación por los tratos inhumanos o degradantes que siguen sufriendo en España las personas con trastorno mental, con base en las denuncias recogidas por su servicio de Asesoría Jurídica a lo largo del año 2017.
Según revela el informe elaborado por la Asesoría Jurídica y el Comité Jurídico de Salud Mental España, las personas con trastorno mental ven vulnerado su derecho a la integridad física y mental en situaciones como los ingresos involuntarios o las esterilizaciones forzosas. Acceso a la descarga del Informe sobre el estado de los derechos humanos de las personas con trastorno mental en España. 2017 (formato pdf).
Guía de estilo del Movimiento ASPACE
Autor: ASPACE
Es la primera guía de estilo del Movimiento ASPACE, un documento colaborativo para el que se ha contado con la participación de un gran número de personas que representan a todos los perfiles y niveles del mundo asociativo, consta de pautas y recomendaciones para que todas las personas, familias y profesionales de entidades y centros que forman parte de Confederación ASPACE, comuniquen su labor de una manera diferencial y unificada.
De esta forma, la guía de estilo va a sentar las bases de su línea editorial. Descarga la Guía de estilo del Movimiento ASPACE (formato pdf).
Informe mundial sobre la discapacidad
Autor. Organización Mundial de la Salud
Más de mil millones de personas viven en todo el mundo con alguna forma de discapacidad; de ellas, casi 200 millones experimentan dificultades considerables en su funcionamiento. En los años futuros, la discapacidad será un motivo de preocupación aún mayor, pues su prevalencia está aumentando.
Ello se debe a que la población está envejeciendo y el riesgo de discapacidad es superior entre los adultos mayores, y también al aumento mundial de enfermedades crónicas tales como la diabetes, las enfermedades cardiovasculares, el cáncer y los trastornos de la salud mental. El Informe mundial sobre la discapacidad reúne la mejor información disponible sobre la discapacidad con el fin de mejorar la vida de las personas con discapacidad.
Ofrece a los gobiernos y la sociedad civil un análisis exhaustivo de la importancia de la discapacidad y de las respuestas proporcionadas, basado en las mejores pruebas disponibles, y recomendar la adopción de medidas de alcance nacional e internacional. Acceso a su descarga en formato pdf. Se puede descargar en varias versiones en el siguiente enlace: www.who.int.
Recetas para Vivir con Salud
Autor: Dra Odile Fernández
Editorial: Planeta
Año: 2018
El objetivo de este libro es enseñarte a comer sano con el deseo de mejorar tu salud, tu calidad de vida, prevenir enfermedades crónicas como la diabetes, el cáncer, las enfermedades cardiovasculares o la depresión y mejorar tu bienestar emocional. El dicho «somos lo que comemos» es cierto, y en este libro descubrirás los tres pilares fundamentales para conseguir una alimentación saludable: La cocina de la felicidad, La cocina anticáncer y La cocina de la larga vida.
Salud y sabor no están reñidos, por eso en este libro podrás disfrutar de deliciosas recetas basadas en esta alimentación creadas con mimo y esmero por grandes chefs españoles: Ferran Adrià, Karlos Arguiñano, Joan y Jordi Roca, Susi Díaz, Alma Obregón, Ángel León, Lala Kitchen, José Andrés, Andoni Luis Aduriz, Carme Ruscadella, Enrique Sánchez, Martín Berasategui...
Todos los chefs han creado las recetas de este libro de manera desinteresada y han sacado lo mejor de sus fogones para que la alta cocina pueda estar en tu mesa de forma saludable. ¿Estás preparado para un viaje hacia la salud a través de la cocina y los fogones? ¡Vamos allá!.
Diagnóstico y tratamiento precoz de la Sordera Unilateral o Asimétrica en la infancia
Autor: Comisión para la Detección Precoz de la Sordera Infantil-CODEPEH (Faustino Núñez, Carmen Jáudenes, José Miquel Sequí, Ana Vivanco, José Zubicaray)
Edita: FIAPAS
Año: 2017
Este folleto, complementario al Documento “Diagnóstico y tratamiento precoz de la hipoacusia unilateral o asimétrica en la infancia: recomendaciones CODEPEH 2017″, presenta las principales indicaciones para el manejo adecuado de las hipoacusias unilaterales o asimétricas en forma de diagrama de flujo. Se ha concebido como una herramienta práctica para que los profesionales implicados dispongan de un recurso informativo de apoyo, fácilmente accesible para su aplicación cotidiana.
Pretende orientar con pautas para el correcto diagnóstico y tratamiento precoz de las hipoacusias unilaterales o asimétricas en la infancia, con especial atención en la identificación de aquellos niños con riesgo de sufrir las secuelas en el desarrollo del lenguaje y dificultades en el aprendizaje y/o consecuencias en la conducta, así como el impacto que producen estos tipos de sordera sobre la calidad de vida de los niños/as sordos y sus familias. Enlace al folleto en formato pdf.
Epidemiología de las Enfermedades Raras: Actualización y Revisión
Autores: Varios
2ª Edición
Editorial: Springer
Es la segunda edición de esta iniciativa que, al igual que en la anterior ocasión, destinará sus beneficios al trabajo que se desarrolla desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Junto a más de 100 autores procedentes de los NIH, USA, Australia, Italia, Holanda y Reino Unido, así como organizaciones del tipo de la Comisión Europea, EURORDIS, IRDiRC, componen un contenido repartido en 34 capítulos que abarcan temas de actualidad, tanto en el ámbito del diagnóstico como de las terapias innovadoras, la salud pública, aspectos de política sanitaria, ética y sociales, entre otros.
El libro, puesto en marcha por la editorial Springer, ha sido dirigido por Manuel Posada, director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (IIER-ISCIII). Junto a él, la publicación cuenta con otros dos editores: Stephen Groft, en la actualidad Asesor del NCAT, NIH, USA, y Domenica Taruscio, directora del Centro de Enfermedades Raras del Instituto Superior de Sanidad de Italia.
Tengo un alumno con síndrome de Down. Estrategias de intervención educativa
Autora: Sonsoles Perpiñán
Editorial: Narcea
Sin duda, la presencia en el aula de un niño con síndrome de Down supone un reto para toda la comunidad educativa. Hay muchas emociones implicadas, desde el miedo a lo desconocido hasta el entusiasmo por construir marcos educativos inclusivos. Durante el recorrido, la información es clave.
En este libro maestros, familias y profesionales, encontrarán una visión global y realista de la inclusión de estos alumnos en la escuela, a través de datos actualizados de su perfil de aprendizaje, un análisis de los contextos naturales de la escuela y la familia, y numerosas estrategias educativas fáciles de aplicar en el aula.
Una visión optimista, pero a la vez realista, de la atención a la diversidad como única vía posible para construir una sociedad más justa y más solidaria. Educar a un niño con síndrome de Down es una experiencia difícil, pero altamente gratificante.
La distinta
Autora: Vera Ruiz
Editorial: Caligrama
Julia, una niña que ve su vida transformarse cuando una enfermedad le deja la secuela de sordera. Sumida en un mundo de silencio, lucha por adaptarse a una sociedad oyente, que no comprende su condición especial. Las crisis, la soledad y su ansia de volver a escuchar, la acompañan a lo largo de su niñez y adolescencia.
En su juventud, una operación de implante coclear la llena de esperanza, al devolverle en alguna forma la audición. Sin embargo, su lucha contra los estigmas, los obstáculos y la discriminación, continúa. La tenacidad de la joven la impulsa a seguir adelante, motivada por la calidez de las relaciones filiales, la amistad, y, también, el complicado amor.
"Vera Ruiz", es el seudónimo tras el que se oculta la autora de "La distinta", una mujer con discapacidad auditiva, adquirida en la infancia. Aprendió a desenvolverse en el mundo oyente, cursando estudios primarios, secundarios y superiores en instituciones educativas convencionales, llegando a obtener un título universitario en ingeniería.
A través del personaje de "Julia", la protagonista de su obra, narra sus experiencias como persona sorda, buscando concientizar a la sociedad sobre las condiciones, particularidades y necesidades especiales que tiene este sector particular de la población. Se puede adquirir en en la web de la Editorial Caligrama.
